26-09-19

Da har vi hatt runden vår på RIkshospitalet. Og for en runde det ble. Skal prøve å oppsummere her på en grei måte. Først vil jeg skrive litt om hva vi gjorde, undersøkelser som ble gjort etc, og så kommer ett kapitell som jeg skal prøve å oppsumere hvordan ting vil skje når vi kommer så langt som til transplantasjon. 

Vi reiser hjemmefra på mandag kl 07.45. Skulle møte kl 09.30, så vi trodde vi hadde god tid, men med mandagstrafikk var det så vidt det gikk. Vi møtte på avdelingen presis, etter en rask tur fra parkeringshuset. (Og de køene gjør folk hver dag!!!!) 

På avdelingen ble vi møtt av sykepleier Carina, som er koordinator i forhold til ting som skal skje. Det er hun som samler trådene, og holder oss oppdatert (håper jeg) på videre behandling. 
Startet med blodprøver og urinprøve, før vi ble fulgt bort til sosionom for en samtale. Var nyttig, og hun kunne fortelle at mye har skjedd i forbindelse med det å være pårørenede til kreftsyke. Kanskje en samtale vi burde ha fått for noen uker siden, og som alle ungene burde ha vært med på, men jeg får prøve å videreformidle til dem, hva som ble sagt. 
Etter denne samtalen var det inn for å ta EKG, høyde, vekt, blodtrykk og puls. Alt var bra. Så var det inn til legen en tur, og ta benmargsprøve, og en undersøkelse. Benmargsprøven ble tatt i brystbenet, med lokalbedøvelse. Det gjorde nok allikevel litt vondt, for benet lar seg ikke bedøve, bare huden, og det kjennes når benmarg blir trukket ut. men det gikk bra.
Deretter var det en rask lunsj, før vi gikk til røntgen. Det var heldigvis fort gjort, så der rakk vi å trekke pusten ett lite øyeblikk, for vi skaulle ha samtale med lege og sykepleier. 
Jeg tok opptak av den samtalen, som varte i 45 minutter. Og det er jeg glad for i dag, selv om jeg ikke har rukket å høre hele samtalen enda. Men det var god info. Vi fikk svar på en god del av det vi lurte på, selv om det fortsatt er mye som "henger i luften", men det er rett og slett fordi det ikke finnes svar, og at det er en del koordinering som skal på plass. 
Etter at samtalen med lege og sykepleier var over, kunne vi sjekke inn på hotellet, og slappe av litt. Steinar sovna forholdsvis raskt på sengen. 
Ved 4 tiden kom Stein Robin og Benedicte opp, og vi tok trikken ned til byen. Gikk av på Stortorget, og fant oss en kinarestaurant for litt middag. Det var veldig hyggelig. Godt å gjøre noe koselig på sånne sykehusdager, så lenge Steinar orker.
Vi ble ikke så lenge i sentrum. Var tilbake på hotellet i 8 tiden. Da hadde vi lagt en lang dag bak oss, og hadde en enda lenger dag foran oss. 
Tror jeg var våken 7 ganger den natten, (om det ikke var 8) før jeg stod opp i 6 tiden. 

Tirsdagen startet med forkost. Kaffen var grusom, men maten var helt grei. 
Vi rota oss fram til Lunge poliklinikk, og var så stolte fordi vi var der før tiden til og med. Og det kan vi jo godt si at vi var, for vi var 3 timer for tidlig!!! Så vi fikk oss en "løpetur" over til Tann og kjeve poliklinikk. Skjønner at det går litt i surr, men forholdsvis stor forskjell på lungesjekk og tannsjekk. 🤭 Litt amalgan har falt ut, og i den forbindelse er det ett lite hull, så det må vi fikse hos tannlegen her hjemme, før transplantasjon. Dette blir dekket av det offentlige. 
Kl 10.00 ble vi hentet og kjørt til øyeavdelingen på Ullevål. Sjåføren fulgte oss helt opp til venterommet. Der ble det først en test av synet, og drypping av øynene. Så var det bare å sette seg å vente på lege. Og det tok laaaang tid. Ble litt stressa av den ventinga, for vi var jo ikke ferdig med dagen. Når vi endelig kom inn til legen, viste det seg at han hadde med seg 3 studenter, og de ville jo gjerne også se. Det er jo derfor de er der. Men jeg holdt på å si at vi ikke hadde tid til det. Lot det være, og det gikk jo greit på ett vis. Fikk ringt i luka nede etter sjåføren, og vi kjørte i lav høyde tilbake til riksen. 
Og DA var det tid for lungesjekk. Ble tatt to foskjellige tester, for å sjekke opptak og lungebevegelse. Metning var veldig bra. Så var det å sette seg å vente igjen. Denne gangen på lungelege. Han som tok pustetestene kom ut å lurte på om ikke vi skulle gå å spise, og så komme tilbake, for legen satt i møte. Så vi fikk en liten halvtime på oss. For de som har vært på riksen, så vet de at lunsjtid i kafeen, og avstandene på huset, gjør at 30 minutter er veldig liten tid. Og når de som serverer maten klarer å glemme at Steinar bestillte en omelett i tillegg, så ble igrunnen dette også bare stress. Men hun var søt da, for når han endelig fikk maten, så fikk han ekstra, siden hun hadde glemt han. Synd vi da hadde så dårlig tid. 
Bort til lungeavdelingen igjen, og samtale med lege. Steinar har nedsatt lungekapasitet. Om det er fordi han HAR røyka, eller om det er relatert til andre ting, vet de ikke. Dette er noe som skal følges opp, og sjekkes igjen. 
Kl 13.30 skulle vi ha hatt samtale med Sykepleier Ingeborg igjen, men det ble utsatt, uten at vi fikk beskjed om ny tid på den, grunnet at vi ba om flytting av time på hudavdelingen. Da slapp vi å reise inn igjen til riksen på onsdag, så det var heldigvis ikke noe problem. Hudlegen gransket huden til Steinar, og tok en ny biopsi. Han stolte ikke på den som var tatt i Drammen. Ble tatt to stk på armen, og den ene blir sendt til DNA testing, mens den andre skal på dyrking. Når det kommer svar på disse, vet jeg ikke. Ble lagt inn resept på diverse som skal smøres på. 
Mens vi var der, ringte sykepleier og lurte på hvor vi var. Så hun kom å hentet oss, og vi fikk endelig avsluttet dagen med en oppsummerings samtale. Pluss masse nye infobrosjyrer. Vi fikk også sagt ifra om hevelsene til Steinar på halsen denne morningen, og hun tok en kjapp prat med legen,(Ragnhild) som vil vente med å gjøre noe/sjekke det. 
ENDELIG. Kl 16.30 kunne vi kjøre ut fra garasjen, etter å ha vært innom apoteket og hentet kremer. Forventet å komme i skikkelig rushtrafikk, men var ikke så alt for galt.