Da er jeg igang med neste kapittel om Steinars kamp. Det blir kanskje ikke riktig å kalle den for dette, for det er jo ikke bare han som kjemper. Vi kjemper jo med han hver eneste dag. Og dette er en kamp som vi skal vinne. Noe annet er ikke alternativ.
Det blirnok ikke skrevet her hver dag, men når vi er inne på Radiumen, og eventuelt BSS vil jeg selvfølgelig legge inn notater.
Vi er inne i en ny fase av behandlingen nå.
Steinar går på noe som heter Mime-kur, og de skal han ha 4 stk av. Etter nr 3 skal de høste, men det har jeg forklart lenger ned.
Legg gjerne igjen en hilsen i gjesteboken så vi ser at du har vært her. Det er alltid hyggelig.
Og lurer du på noe, så er det bare å spørre. Ingen spørsmål er dumme! 😲

Var oppe tidlig i dag igjen. Satte på kaffen og slappet av. Og så kom Lucie. Hun skulle jo til legen, og det hadde jeg glemt. Så da var det bare å dra avsted da. Full fart. elektrikeren skal komme i dag, så jeg vil helst være hjemme, men jeg må nesten bli med så jeg får høre hva hun mener om hjertet til ungen. (Kaller henne det, selv om hun liksom er voksen).
Det var ingen på venterommet, enda var det en halv time å vente. Men vi kom da inn, og hun hadde fått epikrisen. Der stod det helt klart at de ikke hadde noen andre forslag på hva som kunne gjøres, og at de regnet henne som ferdig behandlet. Det visste vi jo, for legen på sykehuset sa at hun skulle til kontroll om 1 år.
Men, etterpå har jo Lucie fått brev om at hun har time på BSS den 03-06. Dette tyder jo på at de har funnet noe på den EKG'en hun har gått med hjemme, rett før hun ble lagt inn. Og det var legen enig i, så det blir spennende. Problemet med den timen er at jeg er på Radiumen med Steinar for høydose. Håper vi da.
Når vi var ferdig der fikk jeg beskjed om at elektrikeren var kommet, så vi måtte bare forte oss hjem.
Og når jeg kom, så var han nesten ferdig. Men jeg fikk hilst på han da.
Hadde ikke tenkt meg noe mer, og bestemte meg for at noen fotballtrening orket jeg ikke i regnet. Men, det ble en tur til Turid da. Kom hjem rett før SR.
Da satt Steinar ute. SÅ jeg tok med meg en øl, og satte meg ut. Utpå kvelden kom Marianne, og så kom Jan Øystein. Steinar fikk i seg nok ihvertfall. Og det er tydelig at han slapper av nå, for han ble faktisk full. Han merket ingenting når han satt, men så skulle han inn en tur, og da kom veggen fort i møtet. Dermed fikk jeg Jan Øystein til å bli her til Steinar var i seng. Og det var jo ikke før klokka nærma seg 3. Så det var tydelig at han koste seg.

Oi...Nå flyr dagene fort, og jeg har jo ikke skrevet noen ting!!!! Men her kommer en liten oppdatering:
Vi var på BSS på fredag, og da var blodprøvene veldig bra. Men det visste vi jo, for han går på "lykkepillene" som han kaller det. Det er piller han går på i 6 dager. Når han er ferdig med dem, vil blodverdiene synke. Det er vanlig. 
På mandag var vi tilbake til nye prøver, og de er synkende. Kanskje ikke så veldig mye, men jeg syns jo det da. 🤔
Men, vi ble enig om å vente til torsdag denne uken for ny prøve. Så dit skal vi i morgen. 
Formen hans er faktisk veldig bra, selv om han begynner å bli sliten. Og vekten er i hvert fall på vei opp. 
I dag veide han 58,3 kilo. Så det hjeper at han spiser etter klokka. Og det igjen vil jo hjelpe på formen selvfølgelig. 
Så alt i alt er det greit om dagen, og vi regner med at han må få blod på fredag. Men etter det håper vi at kroppen hans jobber selv.
Han koser seg ihvertfall med alt som skjer her om dagen på huset, og det er godt å få fokus vekk fra selve kreften. Få tenke på noe annet.
Psyken min er ett annet kapittel om dagen, så det skal bli godt å få snakket med legen min. Må ha ett sikkerhetsnett jeg nå, så jeg kan få hjelp til å senke skuldrene litt.
Kommer tilbake med en oppdatering så fort det er noe nytt og fortelle. Og det regner jeg med det blir i morgen.

Om noen av dere som følger med syns jeg skriver for lite i forhold til hva jeg gjorde, så blir jeg veldig glad for tilbakemeldinger. Bare gi meg ett pip, så skal jeg gjerne skrive mer jeg.

Nå er det lenge siden jeg har skrevet noe, og jeg har litt dårlig samvittighet for det. Noen av dere har gitt meg ett pip om at det er på tide jeg skriver litt, og det er jeg helt enig i.  Vel, her er det litt nyheter ihvertfall.

Den 9 mai var vi tilbake på BSS for trasnfusjon. 2 enheter med blod. Vi kom litt forsinket, men var igang med transfusjonen kl 10.30. Legen kom inn rett etter at han var koblet til for å fortelle oss hva blodprøvene viste. De var så bra så han trengte faktisk ikke blod. Så nå er vi igang med blod-doping. Fikk også ny time til kontroll.
En halv time etterpå gikk jeg ned for å hente litt mat til Steinar. Må jo følge opp spisetider selv om han ligger der. Etter at vi  hadde fått i oss litt lunsj gikk jeg ned på apoteket for å hente flere Fragmin-sprøyter.
Vi var ferdig kl 12.00, og bestilte drosje. Den skulle komme innen 30 min. Jeg skjønner fortsatt ikke hvorfor det skal ta så lang tid for å få drosje når han har alenebil men..... Etter 50 min var det fortsatt ikke kommet noen bil, så jeg ringte tilobake for å etterlyse den. Da viste det seg at de hadde lagt inn bestilinga på feil dag. (Skjønner ikke hvordan det kan skje heller jeg, for det er jo ikke forhåndsbestilling der!!!! ) Nye 30 min å vente, men da kom den endelig.
Helgen var igang når vi kom hjem, og det var jo pinsehelg. Vi hadde besøk av Marita og Chris. Kjempekoselig var det. Ikke veldig varmt om kvelden, men deilig på dagen.
Formen til Steinar var kjempebra i helgen, så vi håper jo at det fortsetter. Det at han ikke trengte blod egentlig, er jo kjempepositivt, og tyder på at han produserer det han trenger på egenhånd. Det syns vi lover godt med tanke på høsting av stamceller.
Etter pinse måtte jeg ringe til Radiumen for å sjekke opp noen datoer. Fikk ett brev om ny time til CT, 28 mai istedenfor 22. Det stod ingenting om benmargsprøve der, og noen flere opplysninger fikk jeg heller ikke. Da viste det seg at alt vi har hatt av datoer er forandret. Og planen så langt er:
28-05: CT og benmargsprøve
12-06: Innleggelse av Groshongkateter
13-06: Mime-kur, ferdig 17-06
23-06: Innleggelse
24-06: Stamcellehøsting
25-06: Gjennta høsting om de ikke har fått noe/nok.
04-07: Innleggelse, perm i helgen
07-07: Høydose, isolat etter ca 1 uke.
(Høydose blir kun gjennomført om de har fått nok stamceller.)

13 mai var vi tibake til ny kontroll. Blodprøvene er kjempebra, og formen til Steinar er bra.

16 mai var det enda en kontroll. Fortsatt fine blodverdier. Formen er bra, så neste kontroll blir den 20 mai.

17 mai ble stille og rolig, men hyggelig. Vi var på fotballbanen sammen med Lucie, mamma, Christoffer, Jostein og Stein Robin. Det var iskaldt, og regnet litt, men vi holdt ut. Tok litt lodd, og jammen vant både mamma og Lucie. De hadde en fotballkamp mellom 7 klasse og foreldre også. Kostymefotball. Det var kjempeartig å se på, men styggværet kom, så vi fortet oss inn i teltet som var satt opp.
Når vi kom hjem brukte vi litt tid på å få varmen i oss. Erik kom, og etterhvert gikk Steinar ut og grilla. Potetsalaten var ferdig. Så det var bare å lage grønn salat.
Erik reiste med 21.30 ferga. Mamma ble her til litt over midnatt. Linda og Ottar var også innom en tur på kvelden.

18 mai ble like rolig, og vi måtte faktisk finne frem vifteovnen igjen. Det var iskaldt her, kun 16 grader i stua. Ikke mye til vårvarme det nei. Men, det er noen som har det kaldere enn oss da. Sola kom litt utpå dagen, men varmt ble det ikke.

I dag er det 19 mai, og vi må sette igang skikkelig med å pakke her. Mye å gjøre her nå.
Formen til Steinar er veldig bra, og vekte er OVER 60 kilo. Endelig!!!!!!!

Når det gjelder oppdateringer her, så må jeg nok skrive litt oftere. Jeg mistet litt gløden en stund, men det kjennes ut som at den kommer tilbake nå. Var vel bare en liten pause som måtte til. Så jeg tror nok at jeg kommer til å skrive oftere, selv om det kanskje ikke er så mye nytt å fortelle.

Håper alle dere som følger med, har det bra. Og dere skal vite at vi setter veldig stor pris på at dere vil engasjere dere, og bruke tid på å følge med på hvordan vi har det.
En stooor vårklem til dere alle.

I går var vi på BSS igjen.
Tok blodprøver, og satt oss opp for å vente. Tok som vanlig litt tid før de fikk svaret opp til 8 etg.
Blodprøvene er bra de. Litt nedang, men ikke dramatisk, så vi skal ikke tilbake før fredag. Det tyder jo på at kroppen til Steinar har godt av pausen, og at han produserer mere selv. Men vi må fortsatt følge med pga sprøytene.
Steinar fortsetter å gå opp i vekt, men nå er han litt usikker på om dette er riktig. I går veida han 60,7 kg, og i dag er vekten 61,4 kg. Han syns det går litt fort, og jeg kan faktisk være enig i det. Og det virker som om mesteparten legger seg på magen, og den begynner faktisk å bli stor. Vi får snakke med legen om det på fredag.
Ellers er det kaldt her. Vi merker at taket ikke er på, og når det er nærmere null grader om natta, så kjennes det. Men, i dag kommer taket på, så det vil nok hjelpe.
Det betyr at vi må forte oss litt og bli ferdig med å pakke, så vi kan komme oss ut.

Jada, jeg vet jeg har vært treg med å oppdatere. Men sånn blir det nok tror jeg. Det er så mye som skjer, og vi må snart være ute av huset så de skal få gjort seg ferdig. Dermed blir det ikke så mye tid til å skrive. Men, her er en liten oppdatering på de to siste turene vi har hatt.
Vi var inne på BSS igjen den 23-05. Vi regnet med at det ville bli sånn at han måtte få blod igjen, men sånn ble det ikke. Blodverdiene var fine, faktisk nesten for fine, og det betyr at han produserer det han skal, og trenger. Det igjen betyr jo at det ser lyst ut for høsting av stamceller. Vekten er også gått opp. Den viser 62,3 nå,  og jeg kan ikke huske at han har veid så mye faktisk.
Så vi tok helgen med en god følelse.
Vi fikk besøk i helgen av Klatre. En venninde av Lucie. Men Lucie visste ikke at hun kom, så jeg kom meg til Torp og fikk hentet henne. Skal si det var en som satte drikke fast i halsen når hun så hvem som var her. Det var skikkelig moro.
Vi så ikke så mye til disse jentene, for de var opptatt med sitt, men hyggelig var det.
Jeg hadde en liten nedtur i helgen, og den kom egentlig helt som forventet.
Uken kom og vi var forberedt på å få pakka masse. Men, så mye har det ikke blitt. Men litt innimellom. Tirsdag kveld var mamma, Lucie og jeg på konsert i oslo. Den står det om ett annet sted på hjemmesiden. Steinar orket ikke å bli med.
I dag, 28-05 har vi vært på Radiumen igjen. Ble hentet kl 09.00, og var på plass 10.10. så vi tuslet inn og satt oss og ventet på timen til benmargsprøven. Vi grudde oss like mye begge to. Men det gikk fint. Hun som tok prøven var kjempeflink, og det gjorde ikke så vondt som det har gjort tidligere. Heldigvis.
Etter denne timen hadde vi ganske god tid, så vi gikk opp i 9 etg og spiste. Etterpå var det en tur til 3 etg for å se om det var noen kjente der. Og det var det jo.
Så gikk vi ned til 2 etg til C2 for å se om Cathinka var på jobb. Det var hun desverre ikke. Vi møtte på den ene legen i gangen, og slo av en prat med han, før vi gikk ned for å forberede CT. Først en tur til skranken for røntgen, så sette seg å drikke kontrast. Den tok vi med til 3 etg. Og så var endelig tiden der, og vi ble vist inn på ett venterom. Der møtte vi også kjente.
Etter at Steinar var ferdig måte vi sitte en halv time for å se at han ikke reagerte på kontrasten. Så kunne vi endelig gå ut og bestille drosje.
Men, det er jo ett kapittel for seg. Helse sør-øst legger ikke ut turen som Steinar skal ha før etter 1 time. Det skal nemlig ikke gå noe fortere for de som skal ha alenebil, enn andre. Det er en prinsippsak så ikke folk skal skaffe seg legeerklæring på alenebil, for det blir dyrtfor samfunnet. Så først 1 time og 5 minutter etter at vi hadde bestilt, kom bilen. Og den hadde nok ikke kommet om ikke sjåføren hadde ringt inn å hørt om det ar en retur for han. Han skulle til drammen. Ett helt hårreisende system, som går utover syke mennesker. De tenker ikke på at dette er folk som har vært på behandling, og som trenger å komme seg hjem for å hvile. De har nok aldri vært syke selv.
Formen til Steinar er egentlig bra, men jeg reagerer på at han virker mere sliten enn han har gjort på ganske lenge. Så jeg håper ikke det er tegn på at noe er på gang igjen. Det kan være fordi det skjer så mye rundt han.

Vel, jeg skal prøve å ikke drøye alt for lenge med å komme med en ny oppdatering. Men jeg lover ingenting, for nå må det pakkes her. Og det er ikke lett.

Oi...Nå har jeg visst svikta her igjen. Kanskje like bra at vi skal igang med behandling igjen! Men, her kommer ihvertfall en oppdatering på hva som har skjedd siden jeg skrev her sist:
Etter at vi var på Radiumen, var det ingenting som skulle skje før den 5 juni. Da var det tid for en tur til BSS igjen. Før det har vi bare prøvd å fått gjort noe i varmen. Ikke så lett å være inne å pakke når det er badstu inne. Men, litt har vi da fått gjort innimellom, og er snart ferdig med det.
Vi hadde time ganske langt ut på dagen. Uvant, for vi pleier å reise ganske tidlig.
Og det var den vanlige rutinen. Opp på lab for å ta blodprøver. Så var det ned for å spise lunsj før vi skulle opp til 8 etg å få svar. Og prøvene var kjempebra. Lå høyere enn han har gjort siden han ble syk, og det lover såååå bra for videre behandling.
Det gikk ikke å lang tid å vente på drosje hjem heller, så vi var hjemme ca 14.30. Da var vi kokt, og satt oss rett ned.
Når vi kom hjem var det bare Raymond som var her å jobbet. Arild var i Holmestrand en tur. Lucie satt ute i sola og prøvde å bli brun. Vi satte oss ut, og etterhvert tok vi en kald øl. Det ar deilig det. Arild kom tilbake, og de to snekkerne dro til Svelvik for å hente en liten båt de har kjøpt. Linda kom, og satt seg sammen med Lucie. Så kom Marianne med ølgalsset sitt. (Lettøl). Bjørg kom for å låne stekeplata for hun skulle bake neste morning. Og der ble vi sittende å skravle. Var jo egentlig ingen som orket så veldig mye i varmen. Jeg fikk telefon fra Marita, så jeg gikk inn å snakket med henne. Når snekkerne kom tilbake, avslutte jeg samtalen og gikk ut. Måtte jo se på båten, og så var det noe jeg skulle snakke med dem om.
Jeg gikk ut, og satte meg ned. Steinar tusla rundt båten. Og så kom drosja vi hadde kjørt med tidligere på dagen. Og han stoppet ute i gata her. Da skjønnte jeg ingenting. Vi skulle jo ingenting, så hvorfor kom han hit nå? Kanskje vi hadde glemt noe, eller han skulle be meg hente den kjøreseddelen som han har glemt å hente hos Tomala? Men nei da..... Plutselig får jeg beskjed om at jeg skal hente veska mi... ??? Jeg ble totalt forvirret, og kikka meg rundt etter Steinar. Han dukka opp på andre siden av båten, og var like forvirra som meg. Og bare glisa.... Lucie var i snekkebua og hentet koffeteren vår, mens hun bare flira. Etter litt mas fra de som satt her, spurte jeg om jeg fikk lov til å skifte, og det fikk jeg. Steinar kom inn, og vi var like forvira begge to. Jeg skiftet, og tok en kikk i skapet på badet. Da så jeg at Lucie hadde tatt noen av tinga mine, men ikke alt, så jeg røska det med meg. Tannbørsten min hadde hun tatt. Og Steinar sin. Så da var det bare å dra. Kos dere, ropte de etter oss når vi dro, og Arild sa at huset ikke var ferdig når vi kom hjem!!!! Vi var totalt forvirret, og skjønnte absolutt ingenting. Fikk beskjed av Lucie at vi måtte åpnbe koffeteren med en gang vi kom frem. Men hvor skal vi???????
Vi kjøret veien som går mot Sande, og når vi kom dit, så det ut som at vi skulle sørover, men neida... Sjaføren bare tulla, og vrengte over, mot Drammen. Når vi hadde kjørt over Drammensbrua, sa jeg at om vi skulle veldig langt, så måtte han stoppe på Kjeldstad, for jeg måtte på do. Da spurte han om jeg klarte å holde meg i 10 min?? Ja, sa jeg, og tenkte at da er vi jo i Asker! Er det dit vi skal???
Ja, vi skulle dit, men bare for å fylle gass. Og så bar det videre, mot Oslo. Vi tenkte på alle muligheter, og lurte ett øyeblikk på om vi skulle på danskebåten, men det fant vi ut at vi ikke skulle. Det lå ingen båter inne. Men når vi kom til trafikkmaskinen ved operaen, fikk jeg mistanke om at vi skulle på Thorn hotel ved sentralbanen, og det stemte. Vi fikk kofferten, og beskjed om at han trodde det var her. Utsjekking kl 12.00, og han ville komme og hente oss kl 12.30. Vi gikk inn, litt nølende, og jeg sa: Jeg tror det er her vi skal være. Hva er navnet sa hun bak skranken. Waldenstøm svarte jeg. Og ja, det er dere ja!!!!Da visste vi ihvertall hvor vi skulle være. Så fikk vi beskjed om hvilket rom vi skulle på, og når det var frokost. Vi tok retning av heisen, og der tusla vi da. Steinar i en sliten shorts med en t-skjorte som ikke var helt hvit etter en dags bruk, og jeg i slitte slipperser med kofferten på slep. Og ingen av oss klaret å slutte å smile. 😀 Vi fant rommet; 902- Madam Butterfly. Låste opp, og kom inn på ett deilig rom. Der stod det iskald hvitvin på bordet, og jordbær som var dyppet i sjokolade. Balkong, og ett deilig bad. Vi hadde fått beskjed om å pakke opp kofferten med en gang vi kom fram, og det gjorde vi. Der lå det ett brav fra Lucie, pluss noen andre ting som ikke egner seg å skrive opp her. På brevet stod det:

"Kjære mamma og Steinar!
Først og fremst må jeg bare si at dette er ikke mitt verk, men Raymond og Arild! Mitt verk ligger derimot i kofferten!

Til Steinar!
Jeg vil si tusen takk for at du er der for mamma!!!
Uten deg tør jeg ikke å tenke på hvor mamma ville ha vært i dag! Du løfter opp hverdagen henne mer enn du vet, til tross for kreften og hjerneskaden!
Du skal vite at Glenn Martin og Stein Robin ser opp til deg og er utrolig glad i deg!

Til Mamma!
Du aner ikke hvor mye du betyr for Glenn Martin, Stein Robin og meg!
Du er ubeskrivelig, og vi elsker deg! Mer enn noe annet (selv om det ikke alltid ser sånn ut)
Jeg ser opp til deg som menneske! Du er sterk, modig, tøff, fantastisk, og ståpåviljen er det ikke noe galt med! Du er vakker, herlig, omsorgsfull, lærerik, inspirerende og INGEN kunne hatt en bedre mamma enn det jeg har!
Du er mitt liv! Min beste venn! Min mamma!
Du er rett og slett verdens beste!
Og jeg elsker deg så sykt mye!!

Til Mamma og Steinar!
Deres kjærlighet for hverandre skulle alle hatt:
Å være nyforelsket i hverandre etter så mange år, er helt utrolig!
Deres kjærlighet for hverandre er fantastisk, og hadde alle vært som dere, ville verden vært ett mye bedre sted å bo på.
Til tross for all motgang og alle nedturer, holder dere motet oppe og dere gir aldri opp!

Vi er så utrolig glad i dere!
Håper dere får en fin natt og ikke minst minnerik!

Kos dere masse, nyt time for time.
Plei hverandre og elsk hverandre.

xLuciex
(Glenn Martin, Stein Robin, Raymond og Arild)

Jeg må innrømme at jeg stod med tårer i øynene når jeg leste dette, og det var vanskelig å lese det høyt for Steinar. For en gjeng vi har rundt oss!!!!
De er bare helt utrolige, alle sammen.

Vi satt oss ut på balkongen, og nøt hvitvin, jorbær, og utsikten. Og bare kosa oss.
Og så kikka jeg gjennom kofferten og så etter hva Lucie hadde pakka. Kunne ikke annet enn å le når jeg så noe av det som lå der!!!😉
Men, jeg fant også ut at det var noe hun hadde glemt, så vi tok en tur på Oslo S, gikk innom Vita, og så gikk vi på Egon for å spise. Det var utrolig varmt å sitte der, så vi bare gjorde oss ferdig, og gikk til hotellet igjen. Og der ble vi!!! Og hadde det utrolig fint.
Neste morning stod vi opp ganske tidlig. Var nede å spiste forkost, før vi gikk oss en tur på taket av det nye operahuset. en artig opplevelse.
Det var ingen av oss som hadde lyst til å vende tilbake til hverdagen igjen, men det måtte vi jo.
En utrolig ting å gjøre fra våre hærlige snekkere, som vi har blitt utrolig glad i. Maken til dem tror jeg ikke finnes noe sted.
TUSEN TAKK, RAYMOND OG ARLID!!!!!

Vi var hjemme igjen rundt 13.30. Litt slitne, og like forvirret. Men veldig fornøyde.
Og da begynnte vel hverdagen igjen.

Jeg har valgt og legge inn to kapitler med samme dato, for dette er en litt utenom opplevelse:

Helgen har gått med til å pakke, kaste, og svette. Har vært vannvittig varmt, så alt har vel gått i slow-motion. Men noe har vi ihvertfall fått gjort, og vi begynner å se en ende på det. Men i går fikk vi ikke gjort noe.

Søndag kveld var vi i seng til vanlig tid, og planen var å tømme oss nesten ferdig. Skulle jo opp til vanlig tid også, og på formiddagen er det stort sett greit å holde på. Men, sånn gikk det ikke.
Bråvåknet av stemmen tilo Marianne i soveromsvinduet. Da stod hun og ropte at det brant hos Lillan og de....Klokken var ca 04.45. Jeg kastet opp av sengen, og løp ut til kjøkkendøren. Der stod åsen i full fyr. Jeg løp inn på badet og fikk på meg klærne. Så vekket jeg Lucie. Vi var ute på to min, og det var ett uhygglig syn. Det kom mange til etterhvert, og brannbilene kom ganske fort.
Lucie ringte til mamma, og vi fant ut at vi måtte hente henne. Så vi kastet oss i bilen og kjørte. Der stod flammene opp til gjerde tikl naboen hennes, og varmen var grotesk. Mamma var rimelig stressa, og det skjønner man jo. Politiet og brannvesenet kom opp, og de sa at vi måtte komme oss ut av husene. Prøvde å få kontakt med naboen til mamma også, men der var det stille. Svein var ute med vannslangen og spylte på taket, veggen, og ned i skråningen. Han nektet å reise, og fikk bli. Brannvesenet rulla ut to slanger ned veien forbi mamma. 
Når vi kom ned, var det kommet enda flere ut, og det var mange i krysset. Etterhvert samlet de seg i gården hos oss, og det gikk noen liter med kaffe. 
Vi hadde da funnet ut hvor det brant. Det er huset til en jente som går i klassen til Stein Robin. To voksen, to barn, 4 voksne hunder og en del valper. Hele familien kom seg ut, men ikke alle hundene. De hadde fått ut 3 eller 4 valper, og den ene måtte til vetrinæren  for den var svidd. Vet ikke hvordan det har gått. Far i huset ble sendt til sykehuset med kuttskader han pådro seg når han prøvde å redde hundene.
Huset brant ned til grunnen i løpet av 1,5 time ca. Vinden løyet heldigvis, så det gikk ikke flere hus. Men to biler, og kledning på huset til naboen dems.
en uhyggelig opplevelse.
Jeg kjørte mamma opp igjen etterhvert, og hadde jo planer om å få gjort noe her, men resten av dagen ble bare rot.
Oppdaterer her om jeg får vite noe mer.

Torsdag skal vi til Radiumen, men det ser ut til at vi kan reise frem og tilbake hver dag i forbindelse med Mime-kuren. Det håper vi, for det blir nok dager der allikvel.

I går var vi igang igjen. Våknet kl 06.30. Sikkert pga spenning i forhold til å reise inn på Radiumen igjen.
Drosja var litt forsinket, men vi var inne kl 10.00. Gikk rett på lab, og der var det lang ventetid, så vi tok en tur opp til C2 med kofferten, og sa ifra at vi var kommet. Møtte Cathinka. Alltid kjempekos når hun er på plass. Hun ga oss ett skjema på Mime-kur, og det var ihvertfall ikke det vi var forberedt på. Det får vi høre mer om.
Vi gikk ned igjen og satt oss på lab og ventet på tur. Når vi var ferdig gikk vi opp igjen, og Steinar fikk rom nr 219. Foreløpig alene.
Steinar ble veid, og den viste 62,5. Blodtrykket var bra. Kl 11.30 fikk han premedisinering før innleggelse av kateteret. 2 x 1mg Panodil og 25mg Sobril. Natta sier jeg da....Han er jo ikke vant til å ta sånne piller, og det tok ikke mange min før han gapte som en trost i taklampa, og øya skled igjen. Jeg tok meg en tur til 3 etg, og ringte til mamma.
Steinar sendte meg mld om at nå ble han trilla ned, så jeg møtte han ved heisen. Han sovnet mens han ventet på å bli trilla inn. Jeg gikk ut å satte meg.
Naboen som også går her inne, kom tidlig, så vi ble sittende å prate litt, før det var stråletid. Jeg ble sittende ute å snakke med sjåføren. Tok ikke så lang tid, så dro de igjen. Da gikk jeg inn igjen, og satt meg til å vente på at Steinar skulle bli ferdig. Tok noen få min, så kom han som hadde lagt inn kateteret. Han kunne fortelle at de hadde hatt litt problemer, for blodåren de skulle bruke, klappet sammen. Så de måtte finne en annen, men det gikk bra. Litt etter ble Steinar trillet ut. Så jeg kjørte sengen opp igjen. Merket at jeg ikke hadde god trening på det, for det ble litt slalom, men opp kom vi. Vi måtte dra i snora, så Cathinka kunne komme og sette på en kompress, for det rant en del blod. Og nå ville Steinar ut å røyke. Før han skulle spise. Vi bestemte oss for å ta en tur til 9 etg og spise sammen. Etter maten var det tid for å hvile litt for Steinar. Fortsatt slått ut av pillene.
Neste på programmet er å vente på dr.Kolstad. Han kom kl 17.00. Det var IKKE gode nyheter.
Det er fortsatt for mye kreftceller i benmargen. Ingen forandring fra forrige prøve faktisk. Og da kan de ikke høste. Så nå blir det satt opp minst 2 Mime-kurer. Etter disse skal det tas en ny benmargsprøve. Om den ikke er bedre, vil det ikke bli høsting, og heller ikke høydosekur. Alternativet da er å holde Steinar så frisk man kan, så lenge det går. Med andre ord, en skikkelig nedtur.  
Vi kan dermed reise hjem i kveld, og så vil Mime-kuren bli startet på mandag.
Før vi reiste hjem var vi med på en biltur med Poscher. 21 biler kom det til Radiumen. Og det var plass til 1 i hver bil. Jeg satt på med en bil til en verdi av 2,5 mil, ny. En cab. Morsomt. Og en utrolig oppmuntring midt oppe i det hele. Gjorde at man fikk litt annet å tenke på for en liten stund. Sjåføren var en kjempehyggelig mann med navn Karl. Så vi ble sittende å skravle. Og tiden gikk alt for fort.
Det sugde godt i magen når han tråkka på, og jeg må innrømme at etter å normalt sitte i en høy bil, og så sette meg inn i den hvor man føler at rompa ligger i asfalten, var en stooor overgang. Særlig når det gikk fort. Men gøy, ja det var det.
Når vi kom tilbake igjen, ble det bestilt drosje til oss.
Er redd for at dette blir en lang helg. Med tanke på at vi nå har fått beskjed om at Steinar ikke kan forvente å bli kurert, men at de bare kan holde han så frisk som mulig, har vi mange tunge stunder å se frem til. Og redselen min er tilbake for fullt. Den gode gamle redselen som jeg håper jeg ikke skulle behøve å kjenne på mer. 
Vi var hjemme ca 21.30. Kikka litt på tv, men husker ikke hva vi så på. Steinar gikk og la seg. Han hadde vondt i kateteret, og var temmelig sliten. Jeg ble sittende litt, men sovnet på sofaen. Lucie vekket meg ca 02.30, og spurte om jeg skulle gå i seng. Nei, sa jeg, men jeg gikk å la meg. Våknet når SR kom hjem etter overnatting på stranden. Kl 08.00. Han sovnet innen 1 time etter at han kom hjem, og jeg er helt slutt.Totalt tom, og aner ikke hvor lenge jeg klarer å holde hodet over vannet akkurat nå. 

Drosja kom og hentet oss kl 09.00, og vi var på plass rett før 10. Senga til Steinar stod på samme plass, så vi gikk dit og ventet på hva som skulle skje.
Etter en liten stund kom Dr. Holtet og Cathinka inn på rommet. Vi spurte om donor av stamceller ville være ett alternativ, men fikk til svar at det ikke ville bli vurdert om Mime-kuren ikke gir effekt. Vi snakket litt rundt kuren, og han var veldig hyggelig å snakke med, så jeg går herved offentlig ut å unnskylder at jeg har vært så negativ mot han tidligere. Han er ikke så ille som jeg skal ha det til.
Cathinka skulle sjekke om det er noen mulighet til at Steinar kan få kuren på infusjonsavdelingen, for da kan vi reise hjem hver dag. Uansett så må jeg hjem i dag, for jeg har ett møte med foreldrene til guttene i klassen til sr.
Desverre, så hadde ikke infusjonsavdelingen tid, så da må Steinar bli her inne. Jeg reiser hjem, og kommer tilbake i morgen tidlig.
Jeg fikk kjøre hjem med en nabo, så jeg var hjemme ca 14.15. Da fikk jeg sjokk: Alle veggen i stuen var revet, unntatt til soverommene. Boder og alt var borte. Og badeveggen var på vei ned. Dermed fikk vi det veldig travelt med å flytte opp til Lucie. Det var full fart med det vi kunne få med opp, før det var natta.
Når vi kom opp til Lucie, stekte vi pizza, og så var det leggetid for sr. Og ikke veldig lenge etterpå, så sovnet jeg også. Snakket med Steinar før jeg la meg, og han kjeda seg. Er ikke noe hyggelig å være der inne alene, og det skjønner jeg. Synd jeg må reise fra han en gang til denne uken. Men sånn er det.

Stod opp kl 05.45 i dag. Gadd ikke å koke kaffe før jeg dro. Reiste med Jostein kl 06.30. Alt for tidlig syns jeg.
Steinar var oppe når jeg kom. Han ble koblet på litt senere enn beregnet, for nattevakta hadde glemt å ta ut cellegifta av kjøleskapet. Men det gjorde ingenting. Han ble koblet på, og vi fikk besøk av Erik. Han ble en liten stund, og etterpå gikk Steinar og la seg litt. Han fikk ikke sove da, men hvilt seg litt ihvertfall. Eller, han sa han ikke fikk sove, men den har jeg hørt for, og da har han ligget å snorka......
Jeg var oppe å spiste lunsj mens han hvilte.
Ellers har det ikke skjedd så mye i dag. Jeg har sovet, etter at jeg fikk en seng. Noen hadde tatt sengen min i går, så nå har jeg sørget for å ligge i den. Ser ut til at jeg får rommet alene, men man vet jo aldri.
Geir har vært her i dag. Han kom mens jeg sov. Hyggelig at ihvertfall en av brødrene hans kommer på besøk. Han setter pris på det.
Kvelden går nok med til å titte på tv, før det er legge tid.

Sov alene på 806 i natt. Våknet flere ganger etter kl 03.00, og drømte masse tull. Stod opp kl 07.00. Steinar kom opp med en kopp kaffe til meg. Det var deilig. Når jeg var klar, tok vi med kaffe fra 8 etg, ned til 3 etg. Deretter gikk vi ned for å spise frokost. Det ble også tatt blodprøver i dag. Steinar har begynnt å få stikksmerter over innstikkstedet av kateteret, så det er greit å holde ett lite øye med det. Dr. Holte kom og så på det før kurstart, så ikke det blir tatt noen sjanser. Svaret på blodprøvene kom, og de ser bra ut. CRP på 6, så det er ingen fare.
Naboen var her hele dagen, så jeg tok med henne på en liten omvisning på huset her.
Steinar er sliten, og det er nok normalt med tanke på kuren. Han får i tillegg til kur, også en motgift som heter Mesta. Han hviler mye. Apetitten er heller ikke på topp, men det håper vi kommer seg igjen.
Jostein kom og hentet meg kl 14.30, og vi dro til Bauhaus. Måtte kjøpe med maleutstyr til mamma. Kjørte raskt innom henne med det, før jeg var en kjapp tur innom huset. Så
 Tvar det opp til Lucie og slappe av i noen minutter, og snakke med ungene, før vi skulle på kamp. Oppmøte kl 17.00, kampstart kl 17.30. Det kom noen små regnbyger mens vi satt der, men 20 min før kampen var ferdig kom det ett vannvittig vær. Det ble kjempemørkt, og regnet sprutet opp fra gresset. Og vi ble alle sammen søkk våte. Sendte Sr hjem med Marianne, så han kunne gå i dusjen mens vi var å handlet.
Og da kom det torden. Var nesten kommet opp til Lucie, så blinka det og tordnet med en gang, og jeg fikk løpt inn.
 Tok litt tid før vi syns det var trygt å lage middag.
 Stein Robin kom seg i seng, og jeg fikk snakket litt med Glenn Martin. Steinar ringte, og da var han på vei i seng. Sliten han.....
Ikke veldig lenge etterpå var det natta for Lucie og meg også. Men klokken ble nok 23.30.

Stod opp kl 05.45 i dag igjen. Det er alt for tidlig. Men jeg må jo det om jeg skal komme meg inn til Radiumen. Var på plass der kl 07.30. Da satt Steinar i 3 etg. Vi satt en liten stund, og så gikk vi for å spise. Tok ikke så veldig lang tid, så var han koblet på kur.
Naboen kom, og det var Morten som kjørte. Vi gikk en tur i 3 etg, men der var det jo håpløst. Satt noen folk der som var utrolig stille, så det var en trykka stemning. Vi ble ikke der lenge. Morten har bursdag i dag. 27 år.
Naboen ble ferdig, og de dro. Da var steinar sliten, så han gikk å la seg en stund. Jeg ble sittende.
Etter middagen var det tid for oss begge å hvile. Merker at det ble tidlig opp i dag. Når jeg nesten hadde sovnet kom det to damer og åpnet døren til rommet, og stod der å snakket. Så forsvant de. Og ikke veldig lenge etterpå så kom det mld ifra Lucie om at kjøkkenet var revet. Så da fikk jeg ikke vært med på det.
Fikk ikke sovet noe da, men fikk hvilt øynene.
Vi spiste før vi skulle på tur med Buick. Kom 5 biler og plukket oss opp, og turen gikk til Ullevålseter. Utrolig dårlig vær, men en kjempefin tur. Gjennom skogen. Fikk eplekake og kaffe. Og så fikk vi høre litt om historien til nordmarka og leilendingene. Om tømmerfløting i Maridalen, og campinglivet som var der oppe før krigen.
Vi var tilbake k 21.00. Da spiste vi litt, før vi hadde en tur i 3 etg. Så satt vi oss på avdelignen og så på tv.
Cathinka hadde nattevakt, og hun kom og satt seg en stund. Men ikke så lenge da.
Vi tok natta så fort CSI var ferdig. Jeg prøvde å løse litt sudoku, men det gikk dårlig, så jeg slukket lyset fort.
Steinar var sliten, og i godt humør.

Siste dag av første kur.
Og mamma har bursdag.
Var oppe kl 07.00 i dag. 1 time før jeg egentlig hadde tenkt. Men det gjør ingenting.
Gikk å ventet på frokost, og kl 09 ble Steinar kobla på. Rett før kl 10 kom Dr Holtet og snakket med oss. Vi får med oss en arbeidsplan. Neste kur skal de prøve å få til poliklinisk så vi kan reise hjem hver dag. Skal til Drammen og skylle kateteret og ta blodprøver den 25 juni. Uka etter er det inn her en dag for kur, og 1 uke etter det begynner Mime-kur nr 2.
Når Steinar er ferdig med kuren i dag, så reiser vi hjem, og da vet jeg ikke når jeg får oppdatet igjen. Har ikke tilgang på nett hjemme, så jeg må låne hos naboene. Det er fordi vi nå flytter opp til Lucie, og skal være der til huset er ferdig.
Men, jeg oppdaterer så fort jeg har mulighet.

Da er det på tide med en oppdatering igjen.
På vei hjem fra siste kur kjørte vi med naboen. Det var en tung vei hjem, for jeg visste at når vi kom hjem, så skulle vi bo hos Lucie, og ingen av ungene var hjemme. Så jeg var faktisk ganske redd for hvordan det ville gå. Jeg har blitt alt for vant til å ha Lucie der til å hjelpe og støtte meg. I tillegg var jeg redd fordi jeg ikke visste hvordan Steinar ville reagere når kuren var over. Om han kom til å bli dårlig. Skulle da også være her uten nett, og hustelefon. 
Vel, vi kom oss hjem, snakket litt med snekkerne og kikka på det de hadde gjort i løpet av uka, og så gikk vi opp til leiligheten. Der ventet det to hysterisk glade bikkjer.
Jeg roet meg utover kvelden, og vi kom oss i orden. Fikk ryddet på plass litt ting og tang. Så det gikk bra.
Utover i helgen var det grilling med naboen. De hadde innvitert til langbord i krysset utenfor huset, men det kom jo ingen da. Bare oss og Linda. Men hyggelig var det. Ester og Jan Håkon kom en liten tur.
Det ble ganske tidlig kvelden. Steinar er sliten etter uka på radiumen.
De første dagene her oppe gikk med til å rydde kjøkken og skaper. Stein Robin var hjemme ett par dager, før han dro på ferie med Jostein.
Vi hadde nok godt av de dagene her oppe i fred og ro.
Vi var på BSS den 25 og tok blodprøver, pluss skylling av kateteret. Blodprøvene var ikke helt best, men det var vi forberedt på.
Tirsdag 01-07 var tiden kommet til en kurdag på Radiumen. Skulle ikke være der før litt utpå dagen, så drosja kom kl 12.00. Først var det blodprøver. Og så skulle legen se på dem før en kur ble satt igang. Magefølelsen min sa at det ikke kom til å bli noen kur.
Og det stemte. Blodprøvene var helt i grenseland for hva de skal være når kur blir satt, så sånn sett kunne han ha fått den. Men legen vurderte almentilstanden til Steinar for såpass dårlig at de valgte og hoppe over denne kurdagen, så han skulle bli i litt bedre form til neste fulle kur. Dermed ble det satt opp en ekstra tur til BSS for å sjekke blod, og skylle kateteret. Blodprøvene har vært lit ustabile i forhold til om vi skal bruke full eller halv dose av Fragmin.
Så nå går vi å venter på neste kur, som vi har valgt og ta poliklinisk. Angrer litt på at vi gjorde det, for formen til Steinar er ikke helt på topp om dagen. Han er mer sliten, og trenger en del hvile. Håret har begynnt å falle av igjen, og det ser ut til at han har fått mange pigmentflekker i hodebunnen. Spørs om han ikke skulle ha vært så mye i sola uten noe på hodet. Selv om han har smørt seg.
 Ellers har dagene her oppe i leiligheten vært ganske greie. Vi har hilst på naboene, og de er hyggelige. Det har kommet en nye nabo som flyttet inn denne uken over veien for oss også, og han er også veldig hyggelig. Så det går nok greit dette. Nå er vi bare spente på hvordan Steinar blir etter neste kur.
Vi har en nettkobling her oppe nå, så det er ingen unnskyldning for hvorfor jeg ikke har oppdatert dagboka før. Skal prøve å bli litt flinkere til det. (Det tror jeg at jeg har sagt før)
Fra mandag skal vi inn på radiumen, hver dag, så han får Mime-kur nr 2. Og i slutten av mnd skal det tas nye prøver, så får vi se om dette virker.

Stod opp kl 06.00 i dag. Drosja kom kl 07.00. Var på Radiumen rett før kl 08.00.
Vi gikk rett opp på infusjonsavdelingen i 4 etg for å hente blodprøveskjema. Da spurte jeg om de kunne ta blodprøvene der oppe, så de kunne bruke kateteret, og det kunne de. Deilig, så slapp Steinar at de skulle stikke og stikke for å få det de skulle ha.
Når det var gjort tok vi med kaffekoppene til 3 etg. Der var det ingen.
Var inne hos legen kl 09.10. Det blir kur. Ikke alle svarene på prøvene var kommet, men det ser bra ut. Ct og benmarg er satt opp til den 21-07. Steinar skal reinnlegges den 28, og da får vi svar på om det blir høsting eller videre behandling, eller om det ikke er mer å gjøre.
21 dager å vente!!!!!
Kl 10.00 fikk Steinar mat på infusjon, og jeg gikk opp for å spise frukost. Når jeg kom ned igjen ringte Anna. Hun og John kommer på besøk......JIPPI!
(For de av dere som ikke husker hvem dette er, så er John en tidligere pasient på B2 som vi ble kjent med gjennom de første ukene her. Det ser bra ut med John nå)
Kl 10.55 var kuren igang.
John og Anna kom, og vi gikk til 3 etg for å måte dem. Det var kjempekoselig å se de igjen, selv om jeg nesten ikke kjente igjen John etter at han har fått tilbake håret.
Vi ble sittende å prate til klokka var nesten 15. Steinar var bare oppe å fikk byttet pose når det pep. Vi fikk litt ekstra energi av det besøket tror jeg. Det kjentes ihvertfall sånn ut, og humøret steg mange hakk. Vi er utrolig takknemlig for å ha fått sånne venner. 
Steinar la seg tilo å hvile når de reiste. Han var egentlig velidg sliten, men i godt humør. Han ble liggende til kuren var ferdig. 
Drosja var bestilt til kl 16.45, men det var jo ingen hensikt. 
Vi ble stående å vente, som vanlig. 
Mette i resepsjonen ringte til Asker og Bærum sentralen, og det viste seg at turen ikke var lagt ut. De ventet på mail fra kjørekontoret. Med andre ord: Det hjelper ikke å forhåndsbestille. Selv om man har alenebil.
Det gikk nesten en time, så kom det en bil. Med en passasjer i. En dame som skulle fra ullevål til Lier sykehus. Veldig lurt, med tanke på bakterier etc for en kreftpasient. Men, vi valgte å bli med, for ellers hadde vi vel stått der til langt på kveld.
Kl 18.50 var vi hjemme. Nesten 12 timer etter at vi hadde reist. Da var vi utrolig slitne. Satt oss bare stille og rolig ned, og la oss lenge før CSI var ferdig.
Ny dag i morgen!!!

Trengte ikke å dra så tidlig i dag. Kuren ville uansett ikke kunne bli satt igang før kl 10.30. Det skal gå ett minimum anntall timer mellom kurene. Så drosja kom og hentet oss kl 09.30. Rakk og ta det litt rolig på morningen da. 
I dag fikk Steinar en hvilestol på dagligstua. Der var det en stoooor tv, så vi hadde litt å se på. Naboen er også her i dag. Og da ble det tur mens kuren gikk. To stativer med blekksprutarmer og poser. Var innom apoteket, og så satt vi ute litt. 
Jeg var oppe og spiste i dag også. Frokost kom på 18 kr. Det er kjempebillig. 
Naboen skulle ha stråling også, og det klaffa utrolig dårlig. For den drosja som kom og hentet oss ville ikke vente. Dermed måtte vi reise og la naboen være igjen alene. Da ble jeg sur da. Og så kjørte han som ett svin på toppen av det hele. Lå i 130 km i timen, og sukka tungt den ene gangen han faktisk måtte senke farten til 90 pga litt kø. En utrolig negativ type.  Naboen ble sittende i 1.5 time å vente på drosje. Unødvendig.
Vi var hjemme kl 15.30, og da var det rett i bilen for å dra å handle. Hadde jo ikke noe mat her nesten, og brødskiver fristet ikke. Når jeg kom hjem da var det bare å lage middag. Koke poteter, kål og medisterpølse. Det smakte godt, for det var lenge siden.
Vi var utrolig slitne, så det ble bare litt glaning på tv, og så var det natta.

I dag kom drosja kl 09.30 igjen. Og alt var klart når vi kom, så kuren ble satt igang kl 10.55. I dag fikk Steinar seng igjen. Og det var bra, for han er sliten. Håret er helt borte igjen, og ingen sjeggvekst på gang. 
Jeg gikk opp og spiste frukost igjen. De er utrolig flinke til å koke grønne egg, så det var ikke verdens beste, men det var jo mat. 
Etter at jeg hadde spist, og mens Steinar lå og hvilte, møtte jeg naboen igjen. Vi gikk ut en tur, og satt oss på en benk. Der satt det en mann fra før, og han ble sint på oss fordi vi klaget på sjåføren fra dagen i forveien. Han mente at vi var negative, og om vi ikke hadde annet å bekymre oss for så kunne vi holde kjeft. Klagete og sytete kvinnfolk var det værste han visste. Jeg holdt på å tippe, så sint ble jeg. Han mente at 130 km i timen ikke var noe problem, for han selv likte å kjøre i 230. Da fikk han til svar at det var jo hans lyst, men JEG vil ikke sitte på med folk som kjører så fort. Jeg ble så sint at jeg måtte ta meg en nervetablett, og jeg satt og skalv. Han roet seg, og ble faktisk ganske hyggelig etterhvert, men det ble ikke jeg.....
Var inne på apoteket og kjøpte Fragmin sprøyter igjen. Så nå har vi for 30 dager til. Noe Steinar ikke er så veldig lgad for. Han liker fortsattt  ikke de.
Naboen kom innom når de var ferdig, men da var det fortsatt ca 30 min igjen av Steinar sin kur, så de reiste. Ikke noen vits i at de skal sitte å vente.
Kuren gikk fint i dag også, og vi var ferdig når klokka var 13.45. Droja var bestilt til kl 14.00. Når vi kom ned gikk det en sjåfør og leita etter noen, men han spurte aldri oss. Og vi trodde jo ikke at vi skulle få bil så fort, så han dro igjen. Når vi da etterlyste bil etter ca 1 time, kom det en fort, og det var jammen meg han vi kjørte med i går. Så jeg sa at om jeg skulle sitte på med han i dag, så fikk han kjøre litt roligere. Og det gjorde han. Faktisk så kjørte han så pent at jeg nesten sovna. Hadde han ikke prata, så hadde jeg vel det. Og han var nesten litt hyggelig også, selv om han fortsatt hadde tendensen til å sukke og riste på hodet over alle andre som var ute på veien.
Når vi kom hjem, gikk Steinar rett og la seg en liten stund. Og så kom Jan Øystein med bikkjemat til oss. Det hadde han fått med seg fra drammen.
Jeg ble da enig med Jan Øystein om at vi skulle ta en tur på smia om Steinar orket. Så da må jeg bare vente på bilen.
Den kom ikke før kl var nærmere 20, så vi tok bare en liten tur ned. Satt kanskje i litt over 30 min. Så dro vi hjem igjen. Men, det var deilig å sitte litt ute der, og se noen andre enn de vi ser til daglig.
Vi var begge to i seng kl 10.30.

Det var Morten som kjørte drosja i dag. Jeg sa ifra at han måtte kjøre pent, for jeg kjenner at det ikke skal så mye til om dagen.
Vi var inne på Radiumen rett før 09.30.
Når vi kom opp var alt klart, så det var bare å sette igang.
Trodde vi. Legen ville ha en blodprøve før kur, for å følge med på blodplatene. Greit nok, for det er jo bare å ta fra kateteret. Trodde vi!!!!!!
Alt på kateteret virker fint. Backflow er bra, og løpet virker jo, for der setter de kuren. Men, når hun skulle ta blod så var det bråstopp. Det kom bittelitt, og så var det bråstopp! Men fortsatt er løpet åpent. Prøvde flere ganger, men det var ikke mulig. Så sa Steinar at på BSS er de nøye med at han ligger helt ned, så de ble enig om at de skulle prøve det. Han fikk en seng, og de prøvde igjen. Det samme skjedde. Hvorfor det? Hva er vitsen med det kateteret da? Er det iferd med å bli en propp der også?
Dermed blir det til at vi skal innom lab i morgen tidlig for å ta blodprøver på vanlig måte!!
På grunn av dette forsøket, ble kuren satt igang 45 min forsinket. Fikk sagt ifra til Morten om det. Og det er jo ikke noe problem.
Resten av kuren foreløp uten problemer, og vi kom oss hjem etterhvert. Deilig å slippe å sitte å vente på bil i evigheter.
Det ble en stille og rolig ettermiddag, og Steinar la seg to ganger i sengen etter at vi kom hjem. Han er sliten.
Jeg våknet kl 01.30 på sofaen i natt, og tusla inn i sengen. Vet ikke hvorfor jeg sovnet der, men jeg husker at jeg la meg ned for å hvile litt. Bare tull.
1 dag igjen av denne kuren. Og 18 dager til D-dag!!!

Siste dag av denne Mime-kuren!
Vi gikk rett til lab når vi kom inn i dag. Og det gikk heldigvis greit å ta blodprøver. Hun brukte den minste nåla med en gang, fordi vi sa ifra at det var vanskelig å ta på armen nå, og da gikk det fint. Så var det opp på infusjon og sette igang med kuren.
Vi fikk også alle tidene for den 21.
Var hjemme ganske fort, og resten av dagen tok vi det bare med ro.

Så har det gått en uke siden vi var ferdig med Mime kuren. Det har vært en stille og rolig uke.
Formen til Steinar har vært litt opp og ned. Og han har hatt en del problemer med maten. Det begynnte allerede forrige helg. Da kom siste del av maten opp igjen. Ikke fordi han følte seg kvalm, men han fikk det bare ikke ned. Og alt han spiste smakte "halsbetennelse". Gikk greit å drikke. Så da fikk jeg han til å begynne med kvalmestillende tabletter. Og det så ut til å hjelpe. Gikk litt letttere med maten ihvertfall. Vekten gikk litt ned, men ser ut til at den er på vei opp igjen nå.
Vi snakket med legen om dette på osndag når vi var inne på BSS, og hun hadde ingen andre forklaringer på dette enn det vi var kommet frem til. Blodverdiene var som forventet. De hvite var lave, så han er veldig utsatt for infeksjon. Prosenten var bra. Blodplatene er også på vei ned, så det var nok lurt å gå ned på dosen av blodfortynnende.
Fredag (i dag) reiste Lucie til Oslo på besøk, og jeg satt igang med husarbeidet. Når jeg var ferdig satt vi oss ut, og Steinar skulle prøve noen gensere som han fikk av naboen. Da oppdaget vi at det var rødt og hissig rundt innstikkstedet på kateteret, så vi dro inn til Svelvik, og fikk en lege til å se på det. Bare flaks at vi fikk tak i en lege faktisk. Hun renset det, og vi reiste hjem igjen. Så får vi bare holde øye med det, og se om det blir værre. Feber er ikke tilstede, men det er jo ikke til å stole på, for det fikk Steinar mange timer etter at han ble lagt inn på sykehuset sist.
Han er sliten, og har lagt seg nå, så vi får se hvordan det utvikler seg.

Helgen gikk fint. Jeg har renset hver dag, og det er ikke så rødt mer. Det kommer litt puss, men detkan hende at det er hårsekkene som Steinar sier, selv om jeg ikke tror det. Han har ihvertfall ikke feber, og formen er ikke unormal.

Mandag:
Våknet kl 05.15, og stod opp. Skulle ikke opp før kl 06.00, men det var jo ingen vits i å legge seg igjen.
VI var på Radiumen kl 08.30. Da gikk vi til røntgen-ekspedisjonen og hentet blodprøveskjema. Så gikk vi til lab. Stikking igjen. De tok bare ett glass, så har en mistanke om at telling ikke var med på denne prøven.
Når han var ferdig der, gikk vi til CT og han begynnte å drikke kontrast. For å sette kontrast inn i åren må de bruke veneflon, så det ble stikking igjen. 3 ganger prøvde de. Ble hentet kl 10.00 til røntgen, og var ferdig kl 10.30.
Etter CT spiste Steinar. Jeg hadde tatt med mat fra 9 etg.
Vi satt oss nede, og traff mange kjente. Hyggelig å se at det går bedre med dem. Naboen kom rett før vi skulle til MR.
På MR var det klart, og det ble ingen tid til å sitte på utsiden og grue seg. Det var rett inn, og legge seg på benken. Legen kom, og satte bedøvelsen. Den fikk virke litt, og så var det igang. Det var veldig vondt denne gangen. Vet ikke om det har noen betydning på hvem det er som tar prøven, men han som tok den i dag virket litt "hardhendt". Var ihvertfall ikke lett å holde tårene tilbake i dag. Syns så utrolig synd på han som må igjennom dette. Som om det ikke er nok at han er syk!!!!!
Men, de fikk tatt noen fine prøver, og det får vi være glad for. Svar på dem den 28.
Møtte naboen igjen etterpå, og ble sittende å prate med henne til drosja hennes skulle komme.
Steinar var kjempesliten, og satt med lukkede øyne i 3 etg. Hadde vært oppe på infusjonsavdelingen og spurt etter en seng, men de hadde så mye å gjøre så de kunne ikke skifte på en så han fikk lagt seg.....hmmm...Timen hos legen var jo ikke før 14.10, så det ble lenge å vente.
Men vi hadde rett når det gjaldt blodprøver, så det var ned på lab en tur igjen. Da brukte hun veneflonen og tok det hun trengte, så de slapp å stikke noe mer.
Legetimen var neste presis. Blodprøvene er som forventet, og ligger helt på grensen til hva de tillater for dag 15 kur. I og med at formen til Steinar ikke er bedre, ble det igjen bestemt at kuren skulle droppes. Den har ikke så stor betydning. Det er vanligere å droppe den eller å gjennomføre den. Det er bedre at Steinar får litt hvile nå.
De kikket på kateteret, og skylte det, og jeg fikk beskjed om å fortsette som jeg har gjort med å rense det.
Så dermed kunne vi reise hjem.
Skal til BSS på torsdag for ny blodprøvesjekk, og skylling av kateter.
Når vi kom hjem gikk Steinar rett i seng. Jeg la meg på sofaen. Totalt utslitte, begge to. Ble 9 timer i dag fra vi dro hjemmefra og til vi var hjemme igjen.

Time på BSS i dag. Kl 13.30. Det er jeg glad for, for jeg syns formen til Steinar er elendig. Har ingen god magefølelese om dagen.
Vi reiste inn 1 time før, så de skulle få tid til å ta blodprøvene fra kateteret. Steinar fikk en seng med en gang vi kom inn, og blodprøvene ble tatt.
De viste egentlig ikke noe uventet. CRP 15, så det er heller ingen fare. Selv om den har gått opp. Han har lave hvite, og infeksjonsfaren er høy. Temp på under 36.
Steinar hvilte en time når vi kom hjem. Så dro vi ut med mamma for å spise middag på Fritjof i Svelvik. Kjempedeilig mat, men Steinar orket ikke å spise opp, og satt og frøs, også i sola.
Når vi kom hjem sjekket han tempen, og den var begynnt å stige. Han la seg en time, og når jeg da vekket han, var tempen steget til 40,8. Så jeg ringte Radiumen.
Pakket, og ringte etter drosje.
Den måtte vi betale selv, for kjøreseddelen gjelder ikke når vi må ha akutt bil. Hørt sånt tull!!!! Det går jo ikke ann. Er jo alltid at folk har sååå mye penger på konto. Og selv om vi får det igjen, så står man jo kanskje i beit der og da.
Men, vi kom oss inn, og da var temåen på 40.9. Han ble lagt på enerom, og jeg fikk seng på rommet hans.
Puls på 119, og det er normalt ved så høy temp. Pulsen stiger 10 slag pr minutt, pr grad.
Det ble igjen tatt blodprøver gjennom kateteret. Det gikk fint, heldigvis.
Legen kom kl 23.50. Fikk da beskjed om at han blir satt på antibiotika med en gang.
Var i seng kl 00.30. Steinar sov hele tiden.

Vært mye våken i natt, så jeg vet ikke helt når jeg stod opp.
Tempen var 39 når nattevakta gikk runden her. Det er mye, men det er ihvertfall på vei ned litt.
Steinar har sovet i hele natt, og sover enda, kl 09.40.
Jeg sitter å venter på legen.
Oppdaterer etterhvert......

Legen kom ikke før kl 13.45. De er ikke helt ferdig med å analysere blodprøvene enda. De foreløpige resultatene av benmargen ser bra ut, så det er lov med en liten opptimisme her nå. Men dette er også farlig. Kroppen jobber jo overtid for å kompansere temp, og det er ikke godt å si hva han tåler nå. Så feberen må ned.
Etter at legen hadde vært her, løp jeg opp i 9 etg for å spise. Rakk det akkurat før de stengte. Var tilbake på rommet kl 14.20. Da var de igang med å ta blodprøver igjen. Og legen gikk ute i gangen å ventet på å få prate med oss. Må innrømme at jeg ble urolig for hva slags beskjeder han skulle komme med.
Endelig ble de ferdig, og legen kom inn. De har funnet stafolokokker i blodet. De vet ikke hva det kommer fra enda. Eller hvilken type. Derfor ble det tatt nye prøver. Og for å se om de hvite synker noe mer, for da må han isoleres. Jeg spurte om det nå var farlig, og han svarte at når vi først har kommet så langt, og han er under behandling er det sjelden det går galt. Vi får slå oss til ro med det.
Lucie og Sjur ventet nede mens jeg snakket med legen. Så jeg gikk ned til de når legen hadde gått. Steinar sov. Det var hyggelig å møte Sjur. Vi satt og pratet, lenge syns jeg. Og plutselig sier Lucie: Der kommer Steinar!!! Og jo da. Der stod han. Holdt i stativet som pep, og sjanglet litt. Så jeg løp opp til han, og hjalp han bort til den lille muren. Der satte han seg ned. Ser ikke ut som han har det så veldig bra, men røyk skulle han ha. Han har heller ikke spurt om det er greit å gå ut. Tviler på at han ville ha fått lov, så jeg fikk han fort opp igjen. Da tippet han over på senga, og sovnet igjen. Sliten........
Vet enda ikke hvem som har rommet her, og Steinar har ikke fått tilbud om noe mat. Enda de var her i dag tidlig for å høre hva han ville ha til middag. Får se om jeg kan få han til å spise litt når han våkner litt igjen.

Han våknet litt ut på ettermiddagen, og da gikk jeg å hentet litt mat til han. Han tok en bit, men det gikk ikke. Så det ble å holde seg til drikke. Fant en næringsdrikk.
Han sov mesteparten av kvelden også,og jeg la merke til at han begynnte å hovne opp i ansiktet. Mulig det er fordi han ligger hele tiden, men jeg er litt usikker.
Jeg gikk å la meg kl 00.30. Da var det fortsatt utrolig varmt.

I natt har det vært litt uro her. Og så var det veldig varmt. Rundt kl 01.00 i natt hadde Steinar 41,1 i temp. Så da fikk han febernedsettende igjen. Nattevakta var her inne en del ganger, og stort sett sovnet jeg med en gang igjen. Men ett par ganger måtte jeg stå opp fordi hun hadde glemt å stenge av klokka som er på rommet, så jeg hørte på all ringing fra de andre rommene. Det orket jeg ikke å høre på. Våknet ved 06.30 tiden i dag, og prøvde å sove litt igjen, men det gikk ikke så bra. Stod opp kl 07.30.
Steinar våknet etterhvert, og føler seg bedre, men er utrolig hoven i ansiktet. Tempen er på rundt 38.
Vekten har gått opp siden han kom inn. Han veier nå 63,5 kg. Det betyr at det må være mye vann i kroppen. Så han skal få vanndrivende. Han vil fortsatt ikke ha noe mat.
Kl 11.45 ble han sendt ned på røntgen av lunger. Legen kom kl 12.00. Det er bekreftet at det er hvite stafylokokker. Fra hva vet de ikke enda. Det blir tatt blodprøve hver dag mens han har feber. Og da må de ta i armen, i tilfelle det er kateteret som lager tull igjen.
Vi fikk besøk av Stein Robin, Geir og Jostein i dag. Det var kjempehyggelig. Vi satt ute i skyggen i 2 timer, men da var Steinar kjempesliten. Så da var det opp å legge seg. Han orker fortsatt ikke noe mat, så jeg etterlyste intravenøs næring. Og det fikk han.
På kvelden fikk han i seg ett stykke pizza. Lite. Og han har drukket 3 næringsdrikker i dag, og masse vann, så litt har han da fått ned.
Jeg reagerte på at han begynnte å bli hoven igjen, så han gikk på vekten, og da var den gått opp til 65,3. Og dermed var det på tide og gi vanndrivende igjen. Tok 15 min, så begynnte han å fly på do.
Det er vannvittig varmt, så det var bra at Jostein kom med viften vår i dag, så vi fikk den på rommet. Klokken 23.30 er det fortsatt 24 grader ute.
Temp kl 23.40 er 38,7.
Er satt en liten pose vanndrivende igjen, som har litt mer langsiktig virkning, og den skal gå inn på en halvtime. Så blir den tatt vekk, og bytta ut med væske. Så da kan vi ta natta. Ca 00.15. Håper jeg ikke sovner før det.

Jeg klarte å holde meg våken til alt ble stille her. Og jeg sov godt i natt. Skjønner at jeg er litt roligere nå når tempen går ned igjen. 
I dag er dagen før den opprinnelige innleggelse.
Steinar vekket meg kl 07.00 i dag. Da pep det i begge pumpene. Alt var tomt. Jeg tok en tur til 3 etg, før jeg gikk i dusjen. Når jeg var ferdig tok vi med to kopper kaffe og gikk ut. Klokken 08.15 var det 24 grader ute. 
Gikk opp kl 08.30. Da var vekten til Steinar 62,7 kg. temp var 37,4. Forhøyet i forhold til hans normal temp, men kaller ikke det feber. Og siden tempen ikke er høyere, så slipper han å stikke i armen for blodprøver. De kan ta det i kateteret. Når det var gjort gikk vi for å spise frukost. Steinar fikk i seg 2 skiver med loff. Tok litt tid, men det gikk ned. Etter maten var det to kopper kaffe ut på tur igjen. Kl 10.30 var det 26 grader i skyggen.
Vi ble ikke så lenge ute, for Steinar var litt sliten. 
KLokken 12.30 etterlystejeg en lege for å høre hva røntgenbildene viste. Er jo klar over at det ikke er lungebetennelse, men det er jo greit å få beskjed. Også om de har funnet andre ting i lungene. Anna skulle sjekke, men det eneste hun kunne se av journalen var at det ikke var lungebetennelse. Det er planlagt reinnleggelse torsdag 31-07 for kur. Hva slags kur må jeg komme tilbake til, for det er jeg litt usikker på,men mulig det er snakk om moboliseringskur for stamcellehøsting. Jeg håper det. 
Mellomste broren til steinar kom, med sin kone Marinanne. De kom mens vi spiste middag. Steinar fikk ikke i seg så mye, men noe gikk ihvertfall ned. Når han var ferdig gikk vi ut å satte oss. Steinar spiste en is også. Var varmt, men greit nok. 
Når de dro gikk vi opp på rommet. Hadde akkurat kommet opp, så kom Erik. Vi ble sittende inne en stund, men så ville Steinar ha røyk, så vi gikk ut en liten stund. Klokken 17.30 var det 31 grader ute. Da måtte vi opp igjen, for Steinar skulle ha antibiotika. Erik reiste når vi gikk opp. 
Resten av kvelden ble det tv-titting. Regner ihvertfall ikke med at det er noe annet som kommer til å skje i kveld. 
Steinar er koblet til en pose med "mat", og jeg er hovne i bena. Sikkert varmen. 
Blir nok ikke så sent i kveld.  

Våknet kl 06.00 i dag. Stelte meg, og gikk ut å satte meg. Mens jeg satt der kom naboen, og drosjesjåføren, og da kom jeg på at jeg ikke hadde avbestilt dagens taxi, så det gjorde han for meg. Jeg ble sittende å snakke litt med naboen. Når hun forsvant inn, gikk jeg å kjøpte meg en kaffe på automaten. Den var ikke god. Steinar kom tuslene ut, og vi satt en liten stund. Så gikk vi opp og fant oss kaffe. Nå er det bare å vente på at vi skal få beskjed om hva som skal skje.
Åse kom inn å hang opp ukas meny. Hyggelig å se henne igjen. Det er så mange "fremmede" her nå når de har slått sammen B og C for sommeren.
Temp: 36,4.
Hadde fullt skift av slanger, og blodprøver ble tatt av kateteret kl 09.30.
Kl 10.00 var vi innstalert på ett nytt rom. På avd B. Rene suiten det her. Stort rom, med bad, flatskjerm på veggen, og 3 vinduer ut mot skyggesiden. Kommer nok litt sol inn her i ettermiddag, men nå er det bare deilig. Så Steinar la seg for å hvile litt.
Kl 12.00 møtte jeg legen i gangen, og lurte på om hun kom inn til oss snart. Hørtes ikke ut som om hun hadde tenkt til det, og sa til meg at benmargen hans var fin. Da spurte jeg henne om det var det endelige resultatet, men det visst hun ikke for dette var svarene som var fra fredag. Så jeg sa at vi skulle få det endelige i dag, og at jeg lurte på hvordan dagens blodprøver var. De hadde hun ikke fått svar på sa hun, og forsvant. 5 minutter senere kom hun inn på rommet, med de svarene vi ventet på: Det er ikke tegn til kreft i benmargen!!!!Benmargen er sliten, men det er normalt. Det er lymfe som er lett forstørret, de andre er under1 cm, så det er bra. Vi vet ikke hvor store de egentlig har vært, for det har vi aldri fått høre, men det finner vi vel ut ettehvert.
Så lurte hun på om Steinar klarte å slutte å røyke!!! Med tanke på høydosebehandlingen. Litt frem og tilbake med det, så skulle Steinar tenke på det. Dette var Dr.Grete Lauritzen. Vi har snakket med Dr. Koldstad om dette, og selvfølgelig er det bra om man slutter å røyke, men det er vel kanskje ikke i en sånn situajon man er mest motivert for det. Men Steinar tenker på det.
Naboen var forsinket i dag, for hun måtte ha blod. Hun sendte meg mld når hun var ferdig. Da lå Steinar oppe og hvilte litt igjen. Vi satt ute en stund, og så kom Jostein og hentet meg, så jeg fikk handlet litt. Måtte hamstre litt drikke, for det blir for dyrt å kjøpe på Narvesen hele tiden. Var helt utslitt når jeg kom tilbake. Og bena var hovne. Ikke så rart når det er så varmt.
Fikk en bøtte, og satte bena i kaldt vann. Det hjalp litt.
Resten av dagen/kvelden var stille og rolig. Ble noen telefoner, og litt tv-titting, og jeg fikk vasket litt tøy på skyllerommet.
Var i seng rett før midnatt.

Var oppe før kl 07.00 i dag også. Var oppe i 3 etg en tur, og så satt vi oss på rommet så jeg fikk stelt meg.
Etter frukost ble Steinar kobla fra stativ og pumpe, så han fikk tatt seg en dusj. Tok en tur ut også, UTEN stativ. Men kl 11.15 var det slutt på friheten, og han ble kobla på igjen.
Anna og John kom kl 11.25 i dag. Han skal på CT og ha legetime. i dag. Møtte dem i 3 etg. Det er alltid deilig å møte dem igjen, og vi har tusen ting å snakke om.
Vi måtte ned på rommet for å få koble opp antibiotika, og John måtte ned å drikke kontrast.
Så var det tid for middag.
Alt som skulle skje rundt John i dag var forsinket, så de var ikke ferdig før rundt kl 15.00. Da satt vi oss ut, og ble sittende der til kl 16.30.
Når de var reist, la Steinar seg en stund. Da var han sliten.
Resten av ettermiddagen/kvelden var stille og rolig, og veldig varm. Og ca kl 22.30 kom tordenværet. Ett helt vannvittig ett. Har aldri opplevd noe så intenst noen gang. Det blinket i ett, og tordenskralla rulla nesten hele tiden.
Jeg gikk ut en tur, og ble stående foran inngangen sammen med en dame til regnet kom. Det var utrolig flott å se på, men jeg skvatt noen ganger.
Rundt midnatt gikk jeg opp i 8 etg og ut på balkongen for å se. Det var litt skummelt, men kjempeflott.
Gikk ned igjen til Steinar, og vi ble enig om at han skulle bli med opp før han la seg. Så vi dura opp igjen.
Det var fortsatt utrolig lummert, og det blinka i ett over byen og fjorden.
Steinar la seg når vi kom ned, men jeg kom meg ikke i seng flr kl 01.30. Da først var det såpass rolig at jeg fikk sove.

Våknet kl 07.00 i dag også. Enda det ble så sent i går.
Etter frukost ble Steinar kobla fra stativet en liten stund igjen. Men ikke så veldig lenge.
Satt og ventet på å høre fra naboen i dag, for hun er inne for siste behandling. Og det tok tid.
Men så ringte hun, og lurte på om jeg hadde ett skjørt og låne henne, og det har jeg jo, men det blir jo alt for stort til henne. Så da fant hun på at hun kunne låne en shorts av Steinar. For nå ville hun ut, og hun hadde tatt på seg kjole i dag. Litt vanskelig å få på når man går på drypp.
SÅ jeg dura avgårde etter maten med shortsen for å finne henne. Men da hadde hun fått på seg kjolen. så jeg fikk ikke gleden av å se henne i Steinar sin shorts. Det får vi ta igjen når vi kommer hjem....
Når hun ble henta var det atter en kjedelig ettermiddag her. Ikke så mye å ta seg til, men det var sikkert like greit, for jeg var sliten og lei. Irritert fordi vi ikke fikk noen informasjon om hva som skal skje, og hvorfor disse kurene etc. Var sikkert fordi jeg var trøtt at jeg følte sånn. Har blitt alt for lite søvn, og mange bekymringer. Slev om benmargen ser bra ut, så er det fortsatt så mange ting som skal gå bra, og det surrer rundt i hodet hele tiden.
Kvelden ble derfor stille og rolig, og det var deilig å bare få være oss to.

Våknet sent i dag. Kl 08.30 faktisk. Og da var Steinar ferdig med antibiotika. Jeg har sovet og ikke hørt noen ting. Trengte det sikkert.
Han er fortsatt feberfri, og vekten er på 64,1. Har nok fortsatt litt vann i kroppen, men det er så lite, så det er greit.
Det kjennes fortsatt varmt ut på huset her. Men ikke så ille som det har vært.
Var ingenting annet på programmet egentlig i dag, men så fikk vi vite at de skulle starte med kuren. Da skjønnte vi ingenting. Skulle jo begynne med den på fredag. Men det betyr kanskje at vi kan få reise hjem allerede på mandag. Det hadde vært deilig.
En lege vi ikke har snakket med, kom og forklarte oss hvorfor de startet, og hva som er planen. Endelig:
Kuren ble startet en dag før tiden, fordi det er så mange som skal inn å ha høstekur rundt den tiden Steinar skal ha. Så for å få han først i køen, er han satt på kur en dag før.
Normalt sett så kjøres det 4 Mime-kurer før høsting, men fordi benmargen er så sliten, vil de prøve å høste etter kur nr 3. Så da vil det si at vi i utgangspunktet kan reise hjem på mandag, og inn igjen på søndag. Da vil de forsøke høsting fra mandag. Hjemme må vi sette stimulerende sprøyter fra og med onsdag.
Han fortalte også at de kan ikke med 100% sikkerhet si at Steinar er kreftfri i benmargen. Det kan hende at de bare har vært "heldig" og tatt prøve ett sted som er veldig bra. Men at det er bedring er det ingen tvil om.
Om de får høstet, så skal Steinar inn igjen til neste og forhåpentligvis siste Mime-kur den 21 august. 22 august skal han til tannlegen igjen. I forkant av det skal han inn å ta røntgen av kjeve/bihuler den 11 august.
Om det blir høydosekur er avhengig av om de får høstet.
Vel, da har vi ihvertfall fått litt forklaring på hva som skjer, og hvorfor. Nå bare håper vi at Dr. Kolstad kommer før vi reiser hjem på mandag.
Resten av dagen/kvelden var stille og rolig.
Skrev mld med Anne Britt, og hun kommer inn til Radiumen i morgen for å ta MR, så da treffer vi henne.
Gleder oss.

Våknet tidlig i dag også. Begynner å bli en vane det.
Temp er grei, og vekt er på 65,3. så han holder nok på en del væske, men vi får se til i morgen.
Anne Britt kom før klokken var 8, så vi rakk å hilse på henne før hun skulle på MR. Hun sier ifra til oss når hun er ferdig.
Vi gikk og spiste frukost, og etterhvert ble kuren satt igang også. Dag 2.
Det er veldig mange pasienter på C2 ser det ut til, så det var godt å kunne trekke seg tilbake til rommet på B.
Det tok tid før Anne Britt var ferdig. Men endelig fikk vi tid til å sette oss ned å skravle litt. Kjempegøy å se henne igjen. Vi tok en tur opp i 8 etg på balkongen for å se om vi kunne se solformørkelsen. Men det var ikke mye å se. Vi så at det var en bitte liten del av månen foran, men det var lite. Skulle nok vært på Svalbard. 😉
Vi ble sittende å skravle med Anne Britt til det var tid for middag. Og jeg kom selvfølgelig for sent til den, så jeg måtte gå opp å spise. Men det var greit nok.
Etter middagen tok vi det litt rolig på rommet.
Jostein kom innom med noen piller til meg, og lader til kamera. For det batteriet hadde jo jeg brukt opp når jeg filmet tordenværet her om dagen.
Så var det tid for mat igjen.
Erik kom en tur innom. Han hadde kjøpt med røyk til oss, og det var vi kjempeglad for. Koster jo 80 kr for 20 røyk her nede. Mange penger spart.
Han ble ikke så lenge, for han passer hunden til Harald og Jorunn.
Kvelden ble stille og rolig på rommet. For det var ett vannvittig kaos på C2 til kveldsmat, så der orket vi ikke å være. Var 7 stykker med stativer der.
Ble ganske tidlig kvelden. Var utslitte og flirete begge to. Tror vi oppførte oss som to fjortiser.
Er redd dette kan bli en lang helg, for vi blir vel sittende her alene.

Var oppe til "vanlig" tid i dag også. Så dette kan jo bli en lang dag. Startet med en dusj, og så var det frukost. Åse var på kjøkkenet i dag, og da var det skikkelig egg. Ikke sånne som man kan slå ihjel en død mann med.
Kuren var igang ved 10 tiden. Men, så måtte den avbrytes fordi han skulle ha antibiotika imellom. 1 time. Når kuren skulle på igjen, ville ingen av pumpene virke. Begge pep på luftalarm. Og det ene batteriet var nok helt kaputt.
Så da gikk vi til pumperommet for å bytte. Fant en helt ny en, som vi ikke har vært borti før. Veldig fancy. Rolls Roys modell. Men, den fikk hun heller ikke til å virke. Og det var jo ikke så rart, for hun hadde glemt å bytte dråpeteller, så det pep og pep, helt til jeg så hva som var gjort feil, og fikk byttet. Tror jammen jeg skal starte opplæring på pumper jeg..... 😉
Tid for middag, og Steinar hadde glemt å si ifra at han ikke er så veldig glad i grøt, og dermed var det det han fikk. Men det gikk egentlig greit det.
Utover dagen var formen til Steinar dalene, og matlysten totalt borte. Så han fikk ikke i seg noe mer. Ikke drakk han så mye heller.
Tempen var grei.
Det har ikke kommet noe svar på urinprøven enda. Tidligst i morgen.
Vi oppdaget når han skulle på antibiotia kl 18.00 at innstikkstedet har blitt litt rødt og varmt, så det må vi holde øye med.
Det har vært en lang dag. Er fryktelig kjedelig å gå her inne i helgene. Lite folk på hele huset, og stengt over alt.
Dermed gikk kvelden stort sett til å se på tv, og det var jo egentlig ikke noe å se på.
Jeg sovnet før Steinar. Han lå og så på poker på tv, og sovnet ikke før det var ferdig, og han var ferdig med siste antibiotika, litt over kl 01.00.

Våknet ikke før 07.30 i dag. Tok meg en dusj, og så var det frukost.
Steinar var tidlig igang med kur, så han var ferdig kl 10.40. Er kobla på enda, for han skal ha antibiotika igjen kl 12.00.
Legen kom for å se på innstikksåret. Han la merke til at det er litt rødt og hissig, men den antibiotikaen Steinar får nå, går på bakterier de er sikkre på sitter der. De har snakket om å ta ut kateteret for å sette inn høstekateter der, men det er ikke bestemt enda. Dr Fossa trodde kateteret hare har stått i siden 26 juli, så han ble litt satt ut når jeg sa at det var feil. Men han hadde protesert på at de skulle ta det ut siden han mente det hadde vært der så kort tid.
De vil fortsette å diskutere dette. Det er nemlig ikke alle høstelegene som liker å høste fra lysken. Hvorfor vet jeg ikke.
CRP i dag er på 8, så de har full kontroll nå. Spørsmålet er hvordan det skal sikres når vi er hjemme. De har funnet to typer hvite stafylokokker. Den ene typen kan fint behandles med antibiotika i piller, men den andre er de litt usikkre på. I forhold til at Steinar skal hjem, må de se om de kan finne en løsning på det, så ikke vi risikerer noen når vi er hjemme. Det kan lage mye trøbbel,og vi risikerer at de ikke kan høste fordi han får en ny infeksjon. I og med at han går på kur nå, så vil også immunforsvaret gå lenger ned, og faren for nye infeksjoner er enda større.
Vi får se hva de kommer frem til.
Dr. Kolstad kommer tilbake i morgen, og det er vi glad for.
Resten av dagen var stille og rolig. Litt titting på tv, satt litt ute, vari 8 etg og kikka på tordenværet, og spiste. 
Formen til Steinar har vært bedre i dag, men rødmen på innstikkstedet er økenede. 
Vi ble sittende å se på en film på tv3, og etter det ble han koblet på igjen, og vi kom oss i seng. 
Vi har begge vært tankefulle i dag, og lurer veldig på hva morgendagen vil gi.
 

Våknet 06.40 i dag. Og da kunne jeg bare glemme å sove igjen. Det eneste jeg tenkte på var at i dag skulle vi kanskje hjem! Vi håper det.
Etter frukost var kuren igang, og vi var egentlig pakket og klar. Så kom det beskjed om at vi skulle ned å ta blodprøver. Lurte litt på hvorfor det ikke var bestilt før i dag. For det er ihvertfall greit å gjøre før vi drar hjem.
Etter blodprøven gikk vi opp og håpet at dr Kolstad skulle dukke opp. Og det gjorde han.
Kl 12.30.
Han fortalte at det usikkre her ligger i kateteret. Om det skal få stå, eller om de skal fjerne det. Kolstad har tatt en avgjørelse på at det skal få stå, og Steinar skal ikke gå på antibiotika denne uka. Dette blir en slags test på om kateteret er greit.
Blir det feber og 38,5 skal vi inn hit med en gang, og feber på 38 i over to timer, er også tegn til retur.
Om alt går bra skal vi til BSS og ta blodprøver på torsdag, og inn her på søndag ettermiddag for blodprøver og innleggelse. Så blir det forsøkt høstet på mandag.
Selv om Steinar får feber i løpet av uken, vil de forsøke høsting på mandag. Så nå gjelder det bare at han produserer nok stamceller.
Men nå skal vi HJEM.
Forlate suite nr B 235.
Vi var hjemme ganske tidlig, og da var vi helt utslitte. Så det ble en stille ettermiddag. Var en tur på butikken og fikk handlet inn, for her var det ikke så mye. 
Formen til Steinar var ganske grei, menh an var utslitt etter bilturen. Ble ikke veldig sent.  

En liten oppdatering før vi reiser inn på Radiumen igjen:
Har stort sett vært en stille og rolig uke. 
Tirsdag ettermiddag/kveld var ikke Steinar så eplekjekk som han har pleid å være, og han skremte meg litt med ting han sa. Det var egentlig som om han prøvde å trøste meg på forhånd. Vet faktisk ikke hvordan jeg skal forklare det, men jeg ble helt satt ut, og ble sittende oppe/ute til klokken var 03.30. En kjempetung kveld, og jeg brukte lang tid på å komme meg av den.
Skjønner jo at han begynner å bli lei og sliten. Men det er fryktelig vondt å se han sånn. Det er enklere når han har feber, enn når han er psykisk nede. Så nå gjelder det å få humøret opp igjen.
Formen til Steinar har ellers vært ganske grei, og han har reagert på sprøytene han får som skal stimulere produskjon i benmargen av stamceller. Det betyr at han har en del smerter i ryggen, og det prikker i hendene hans. Det er ett godt tegn. Han får to sprøyter om dagen, og det har han fått fra onsdag. Så det betyr at jeg stikker han 4 ganger pr dag, og jeg hater det. Skal være glad når det er over. Om han kan slutte med blodfortynnende da.
Det har ikke vært mange anledninger til å sitte ute denne uka, for det har stort sett yra/regna. Og det passer meg dårlig når vi sitter i leiligheten til Lucie. Men det har gått det også.
Det har vært Svelvikdagene denne helgen, og jeg var ute en tur på fredag kveld. Hadde fryktelig dårlig samvittighet fordi jeg gikk ifra Steinar, men det var han som mente jeg skulle gå. Og jeg hadde helt sikkert ikke vondt av det. Det var artig å se noe annet enn bare sykehusfolk. Selv om det var utrolig mange fjortiser der inne.
I dag, søndag, skal vi inn til Radiumen igjen. Skal reise kl 15.00. I morgen skal de prøve å høste, og de vil ha Steinar først i køen, så derfor må vi møte i dag. Er noen undersøkelser først.
Om de finner ut at han har nok stamceller, så legger de inn ett høstekateter. Om det blir på halsen eller i lysken, vet vi ikke enda. Kommer ann på om de velger å la han beholde kateteret han har.
Skal ihvertfall ta med laptoppen og oppdatere når vi er der inne.
Nå er det tid for å pakke!!!!!

Da er vi tilbake på Radiumen. Denne gangen for å høste stamceller håper vi.
Når vi kom inn fikk vi ett rom på B igjen, så vi ble kjempeglad.
Legen nesten ventet på oss, så det var rett inn for undersøkelse. Han var veldig fornøyd, og sa også at det er ett godt tegn at Steinar har vondt. Det betyr i mest sannsynlig grad at det er stamceller på gang.
Etter at legen hadde undersøkt, og veid, var det tid for blodprøver. Skulle prøve å ta det fra kateteret, men det fikk hun ikke til, så det endte med at han måtte stikkes i armen. Det gikk heldigvis bra.
Smertene er tiltagene, så han får morfin.
Vi spiste litt, og så var vi på rommet og slappet av. Så litt på tv. Var ute ett par ganger og røyka litt.
Nå klokken 23, har Steinar fryktelig vondt, og det lover ikke så godt for nattesøvnen, men vi får håpe. 3 ganger har han fåt morfin nå.
I morgen tidlig er de igang her kl 06.00 med å sette sprøyter, og klokka 07.00 skal det tas blodprøver, og så får vi se.

Våknet kl 06.00 i dag. Da kom Marianne og satte dobbel dose med Neopropen på Steinar. Sovnet litt igjen, men vpknet kl 06.50. Da var det tid for blodprøve. Så da stod jeg opp. Steinar ble liggende, for han skulle faste.
Eva kom kl 08.15 og ga beskjed om at Steinar skal trilles ned til røntgen. Så han gikk for å pusse tennene.
KL 08.45 var vi nede på røntgen, og han ble lagt ret på benken. De snakket om å ta ut Groshongkateteret, men Eva sa at det måtte de ikke gjøre, for han skal bruke det på høydose. Blir spennede å se hva de gjør. Tar ca 30-40 min før han er ferdig.
De har heldigvis lagt det i lysken.
Når det var gjort gikk vi å spiste, og så var det tid for en røyk. Kl 10.35 var vi på plass til høsting i 8 etg. Der ble Steinar lagt i en liggestol og kobla på. Ble også tilført Calsium.
Kl 11.30 fikk han to Panodil. Hun som høsta Steinar het Kristina, og så var det en som het Anne der. Kjempehyggelige begge to.
Kl 13.05 hadde de kjørt 8794 ml, og da var det bråstopp. Men de byttet løpet på kateteret, og da var det igang igjen.
Kl 14.00 fikk Steinar mat.
 Steinar har 4,7 liter blod i kroppen, og dette skal de kjøre gjennom høstemaskinene 3 ganger.
Det ble tatt prøve fra stamcelleposen ca kl 14.10. Dette for å se hvor mange de har fått.
Vi ventet og ventet på svar. De kikket på dataen, og ringte og maste. Men det varte og det rakk.
Kl 14.56 fikk jeg det for meg at nå fikk de svar, og jeg rakk å si det til Steinar før de ringte. Og det ble som jeg forventet. De har fått nok, egentlig, men det er helt i grensen, så de vil høste i morgen også. Noe vil bli ødelagt under frysing, så det er greit at de har noe å gå på. Start i morgen kl 08.15.
Det ble ringt etter en på C2 som skulle komme å skylle kateteret og ta blodprøver. Anna kom. Men, det ene løpet gikk tett. Det ble ringt etter legen og han kom for å å se på det. Mens alt dette stod på begynnte det å tordne skikkelig.
Han forstp heller ikke hva som skjedde med kateteret, og han prøvde å få inn saltvann, og ut blod, men det er helt tett. Så han ringte til han som hadde lagt det inn, og han kom opp. Og skjønnte ingenting.
Derofr ble det bestemt at Steinar skulle ned på lab 8  igjen, og de skulle se på det.
Han fikk ikke lov til å gå, så sengen hans ble henta.
Nede på røntgen ble det sjekka at det ikke var noen tette blodårer, og så ble kateteret tatt ut, og ett nytt satt inn. I lysken, uten bedøvelse.
Så får vi håpe at alt er i orden til i morgen.
Vi fikk i oss litt mat, og var temmelig slitne etter dagen, så resten av kvelden ble stort sett tilbrakt på rommet. Steinar måtte ha smertestillende, og han fikk også en sovetablett. 
Det skal også tas røntgen av kjeve og bihuler i morgen. Dette er ting som skal gjøres før høydose.  

Klokken 05.50 kom sprøytene og det ble tatt blodprøver av Steinar. Han har sovet i natt heldigvis. Var litt spente på hvordan det kom til å gå pga kateteret han har i lysken. 
Steinar fikk i seg frukost, og var på plass i 8 etg kl 08.15. Eva fulgte oss opp, for det er hun som kobler han på høstemaskinen. Kl 08.45 måtte Steinar ha ett glass med kalsium for det begynnte å prikke i hendene.
Jeg gikk ned for å kjøpe meg noe å drikke kl 09.00, og like etterpå ringte Erik. Han er på Radiumen for å lever varer idag. Vi ble sittende litt nede å prate før vi gikk til apoteket så jeg fikk meg en støttestrømpe til foten min. Bestilte den i går. Før vi gikk opp, ringte Anna. De skal inn i dag, for John har hatt ett anfall. Møter de etterpå.
Vi gikk opp til Steinar, og Erik fikk se hvordan høstingen foregår.
Kl 10 gikk Erik og jeg opp i 9 etg og spiste frukost. SÅ gikk vi ut foran. Mens vi satt der kom Anna og John, og Erik dro. John skal på MR, så jeg snakker med dem etterpå.
Når jeg kom opp til Steinar hadde det allerede passert 10. 000 ml . De regner med at han er ferdig ca kl 12.15.
Og det ble han. Da hadde det gått igjennom 15.500ml. Og det så mye bedre ut i dag enn det gjorde i går. Fargen var mere stabil. Telling av stamceller tar litt tid, så vi må vente en stund før de eventuelt tar ut kateteret.
Kl 13.00 var det satt opp røntgen av kjeve og bihuler. Men der var de forsinket, så han kom ikke inn før kl 13.30. Mens Steinar var inne til røntgen kom Anna og John. Så når Steinar var ferdig satt vi oss ut og prata. Når de dro gikk vi opp for å spise middag. Håpet jo at de hadde satt av noe til oss. Og det hadde de.
Vi var akkurat ferdig med å spise, så kom Dr. Holtet. Han fortalte at høydosen er lagt til førstkommende tirsdag, og at tannlegetimen er flytte frem til fredag. Da fikk vi faktisk sjokk!!! Dette er ca 1 mnd før vi regnet med.
Han får da en kur som heter BIM, og den går over 5 dager. Mulig at det blir perm ett par dager etter den, før han må inn på isolat.
Etter den beskjeden var vi helt satt ut, og bare surra. Steinar var sliten, så han gikk og la seg. Jeg tok meg en tur ned, og satt meg utenfor kjosken. Mens jeg satt der kom Dr. Kolstad, og han forklarte meg hvorfor de vil ta høydosen nå. Han og Dr. Holtet hadde snakket om det, og funnet ut at det var best, siden prøvene var så bra nå, og de hadde fått stamcellene. Da blir ikke benmargen så sliten, og vi risikerer ikke nye infeksjoner. Han kan fortsatt få noe de dagene vi er hjemme, men vi får bare passe på. Jeg ble litt roligere når jeg hadde snakket med han, men dette snur jo igjen alt på hodet, og vi må tenke helt nytt. Ikke lett når man er innstilt på en ting, og så blir det helt anderledes.
Tellingen ble omsider ferdig, og de fikk tatt ut kateteret. Steinar måtte ligge en halv time med en sandsekk på såret i lysken, før han måtte gå seg en tur i gangen for å være sikker på at det hadde sluttet å blø. 
Endelig kunne vi tenke på å komme oss hjem. 
Ble ihvertfall ikke gjort noe fornuftig når vi kom hjem. Vi satt der bare, og haddemange tanker begge to. Snakket litt frem og tilbake om hvordan vi følte dette, og er jo enig i at det er greit at det blir satt igang. Deilig å kunne vite at dette kanskje er slutten på det.
Høydosen er risikofylt, men det må vi ikke tenke på. Vi må fokusere på det positive.

Oppe kl 06.30 i dag. Vi blir hentet kl 08.00.
Var på Radiumen kl 09.00. Timen til tannlegen er 09.15. Der blir jeg IKKE med inn. 😲
Etter tannlegen var det inn på lab for blodprøver. Måtte ta i foten denne gangen. Det var nok ikke så veldig godt.
Kl 10.45 hadde vi innskrivingssamtale med Dr. Berner. Han har vi ikke hatt noe å gjøre med før. Hyggelig lege.
Snakket om mange forskjellige ting, som mat, vekt, lukt smak etc. Blodtrykket er bra.
Så var det tid for å veies, kikke i halsen, kjenne på lymfene på halsen, og lytte på lunger/hjerte. Var også en runde over magen, og kikka på innstikksåret etter lyskekateteret.
Anna ringte mens vi var der inne, så jeg ga henne beskjed om at vi kunne ringes etterpå.
Ferdig hos legen kl 11.15.
Da var det bare å sette seg å vente på Dr Kolstad. Han skulle komme for å ta en samtale med oss angående høydosekuren.
Når vi kom ut etter middagen ringte Therese fra avdelingen, og hun skulle bare gi oss noen beskjeder i tilfelle hun var gått av vakt når Kolstad kom. Men hun hadde jo misforstått, så hun mente vi skulle komme tilbake på søndag. Fikk avklart den.
Kl 13.50 fikk vi utdelt Choice-maskinen. En elektronisk sak med hundrevis av spørsmål som skal fylles ut. Dette har vi gjort en gang før, og det ble nok litt anderledes svar denne gangen. Forrige gang var 1 februar.
Kl 14.15 kom Dr. Kolstad, Dr. Berner og Eva som er spesialsykepleier på høydose. De gikk igjennom alle aspekter ang hva dette egentlig går ut på, hva som skal skje, og hva som kan skje.
Hvor syk han kan bli, hvordan de følger opp, og hvordan de setter tilbake stamcellene.
Vi ble sittende å snakke i 45 minutter.
Gjorde oss ferdig, og fikk printet ut svarene våre fra Choice, og blodprøveresultatene.
Så var det endelig tid for å reise hjem.
Vi avtalte med Jostein at han skulle komme og hente oss.
Det var sinnsykt mye kø, så det tok lang tid å komme hjem. Og da var vi utslitt. Men vi kom oss ikke så tidlig i seng som vi hadde tenkt.
Men, nå er det helg.

Nå er helgen snart over,og vi har stort sett tatt det rolig. Snakket mye om høydosen, og prøvd så godt vi kan å forberede oss.
De første dagene burde gå greit, men vi vet jo ikke. Siste dagen på BIM-kuren skal Steinar ha 11 liter med skylling. Han vil være koblet på pumpa 23 timer i døgnet. Får 1 time fri hver morgen for å dusje etc. Mulig vi kan reise hjem 1 natt etter kur, men det kommer ann på formen til Steinar. Det er dag nr 5 i så fall.
2 dag etter kuren er det tilbakeføring av stamceller. Det lukter når stamcellene blir tilbakeført. Høres rart ut, så kan ikke forklare det på noen annen måte.
Når vi nå reiser inn, i morgen kveld, så annser jeg dette kapitelet for avsuttet. Jeg kommer til å lage ett nytt, og regner med at det vil hete "Høydosekuren". Se etter deti margen på høyre side.