08-07-19

Da er vi igang. Reiste hjemmefra 07.30. Gikk veldig greit innover, takket være ferietid, så vi var tidlig ute. Gikk rett til blodlab og fikk gjort unna det, før vi gikk en liten tur. Så dro  i opp til 8 etg. Ble tatt i mot av en veldig hyggelig sykepleier som heter Olga. Blodtrykk, puls, og temp ble målt. Alt bra. Etter det ble det en innskrivingssamtale med lege Nils ett eller annet. Fikk litt innføring i kuren og hvordan fremgangen er tenkt. Og Steinar ble lagt inn. De ville han skulle bli her, så de får fulgt med på hvordan han reagerer på kuren. Og siden vi egentlig ikke var forberedt på det, (kommunikasjonssvikt), så måtte vi tilbake til Berger i full fart å pakke det vi trengte for uka. Var tilbake på Radiumen kl 14.10. 

Kuren han skal ha er en IME-kur, en kombinasjonskur. Første 3 dagene vil kuren være på ca 4 timer, pluss intravenøst. Torsdag og fredag er kurene noe kortere. 

Etter at Steinar var satt i gang, gikk jeg å sjekka inn på hotellet, og flytta bilen. Parkering er skammelig dyrt. La på 200 kr, og da står jeg til tirsdag kveld rett før kl 21. Så ca 18 timer. Da blir det dyrt for en uke, i tillegg til hotellet på 2600 kr. 

Gikk opp til Steinar igjen etter å ha pakka ut, og da fikk jeg han til å spise middag. De hadde jo pasta, så da var han fornøyd. Tilbake til rommet, og kikka litt på TV. Han var ikke ferdig med kuren før rett før kl 21, så etter frakobling gikk vi en liten tur, før han fulgte meg opp på hotellet, så nå finner han kanskje frem på egenhånd. Langt å gå. Gikk 10000 skritt i går, hovedsaklig inne på sykehuset/hotellet. 

Ble ikke sen kveld. Tok en dusj, prøvde å oppdatere dagboka, og så var det sengetid. 

Skrives plutselig igjen. 

(Takk for alle hilsninger, her og på face. Det varmer å vite at det er så mange som tenker på Steinar) 

Stod opp rett før kl 7 i dag. Sov ikke så veldig godt. Våknet ofte, men sovnet ganske fort igjen heldigvis. Gikk til frokost, og så opp igjen til rommet for å oppdatere dagboka. Nesten ferdig når Steinar sendte meg mld og lurte på om jeg var våken. Han sov til nesten 9 i dag, men det var ikke lett å sove der i natt. Det er tomannsrom, og de får ikke lov til å ha opp vindu. Dette fordi det pågår riving, og i de bygg som rives er det oppdaget sporstoff som selvfølgelig ikke må komme inn på en avdeling med folk har nedsatt immunforsvar. Så der blir det tett på rommet. Fått inn en vifte der nå, så det hjelper vel. Vi avtalte ihvertfall å møtes utenfor hotellet når jeg var ferdig med dagboka. Så rusla vi en liten morgentur, før vi gikk opp på avd for å snakke med sekretæren ang utgiftene. Parkering er i orden, så i morgen skal vi snakke med en sosionom. Fikk tilbud fra gode Anne om at jeg kunne parkere der, og det er bare rett på andre siden av Ringveien, men nå ordna det seg her, så da står vi greit. Vi møtte også på Dr. Kolstad i gangen. Det var trygt og godt å se han, og han kommer innom en av dagene. 

Vi gikk for å spise middag tidlig i dag. De serverer varmmat bare frem til rundt kl 13.00, så da  valgte vi å spise sammen. Jeg kjøpte meg mat og tok med ned, så varmet Steinar sin middag. Nesten ferdig med maten, så kom Geir. Det var hyggelig. Vi spiste ferdig, og så gikk vi inn på rommet til Steinar for å få satt igang med kuren. 

Etter kuren gikk vi oss en tur, men rundt kl 18.45 gikk vi opp på rommet igjen. Han er litt sliten. Lurte litt på om han begynte å bli dårlig, for magen hans var litt kranglete, men det hjalp med mat. Håper han slipper unna kvalme etc. Så langt går kuren bra. Ingen andre synlige reaksjoner, annet enn trøttheten. 

Trøttheten har tatt meg også nå, så nå er det på tide å komme seg i seng. 

Natta verden, jeg vil av. 

(Bilde er dagens dosering) 

I dag våknet Steinar og jeg samtidig. Kl 06.55. På hver vår plass. Så samstemte er vi. 😍. Fikk ikke mld før kl 08.07, og da med spørsmål om jeg var våken. Da hadde jeg akkurat kommet til frokost, han satt fortsatt med kaffen. Så da bare jeg han gå å spise, og så melde meg når han hadde spist. Det gjorde han, og vi ble enig om å møtes for ett lite raid (pokemon). Så var det bare å tusle opp for neste dose cellegift. 

Mens den var i gang fikk vi besøk av Erik og kona. Veldig hyggelig. Steinar var akkurat i gang med den posen som tar 2 timer, så vi gikk å satte oss i stua. Litt koseligere der. 

Mens vi satt der kom Kolstad, og vi gikk for å ta en rask prat med han. Ikke så veldig høflig å la gjestene sitte alene,  men sånn kan det bli her noen ganger. Og samtalen med Kolstad var veldig nyttig og god. Endelig skjønner vi hva slags kur Steinar går på, og hva som er annerledes. Ved forrige runde hadde han en behandling som heter Autolog stamcelleterapi. Det betyr at da får han stamceller fra seg selv. Denne gangen får han en kur som heter Alogen stamcelleterapi, og det betyr at han under hver kur får tilført stamceller fra andre. Så stamceller er selve behandlingen, og det er det samme som immunterapi. Stamcellene er dermed selve hjelpemiddelet for å få bukt med kreften. Etter 3 kurer vil de ha en Pet-scan,  og det er av stor betydning at kreften har respondert på behandlingen for at det skal kunne gjennomføres en transplantasjon. Om kuren ikke har ønsket effekt, må de finne på noe annet, og det er ikke gunstig.  

Kolstad kommer ikke til å løpe etter Steinar sånn som sist, men han blir med når ting skjer, og om vi trenger det, så kommer han å tar en prat med oss. Godt og  vite. 😊

Erik og kona gikk ikke så lenge etter, og Steinar måtte legge seg å hvile litt. Trettheten er merkbar nå, og han begynner å merke at spyttproduksjonen reduseres, noe som kommer til å bidra til at mat ikke vil friste. Bra han får resept på næringsdrikker. 

Etter kuren gikk vi ut i sola litt. Spiste middag, og tok det bare rolig. Og på ettermiddagen kom May-Britt, Ronny og Susanne en tur. De hadde med seg nydelige jordbær og druer. Så vi satt oss ut i dagligstuen igjen. Kjempekoselig.  😍 Når de skulle reise  ble vi med dem ut, og tok ett raid til (pokemon). 

Blitt litt telefoner også i dag. Snakket med Charlotte og Glenn Martin i formiddag. Det var kos. 💖. På vei opp til hotellet i kveld ringte Linda, og så Lucie. Vi har mange gode rundt oss, og det betyr masse. Elsker dere alle. 💜. 

Gikk før kl 21 fra Steinar i dag. Merker at det blir lange dager, og tidlige løsninger, og litt urolig søvn. Så nå har Ole-Lukkeøye banka på her, og høflig som jeg er, så har jeg lukket opp. Dermed er det plutselig natta på Montebello hotell. 

Natta verden, jeg vil fortsatt av. 

Her kommer oppdatering fra gårsdagen, som jeg sitter å skriver mens Steinar ligger på ukas siste kur:

Våknet som vanlig før 7, både Steinar og jeg. Og vi har kommet inn i en rutine nå, med frokost, og så møtes vi ute, snurrer litt pokestop, og så opp på avdelingen for kur. 09.30 kom Erik og kona en rask tur. Hun hadde noe hun måtte gi til Steinar før hun skal reise på søndag. Gaven blir åpnet når vi kommer hjem. Når kuren var ferdig, spiste vi litt lunsj, og gikk en liten tur, mens vi ventet på sosionomen. Hun kom litt over kl 13. Hadde en lang samtale med henne om å tilrettelegge litt i forhold til min overnatting her, og mat til meg. Vi får se hva de får til, og ta det litt som det kommer. 

Vi ble desverre forsinket til avtalen vi hadde med Stein Robin og Benedicte, men de skjønte hvorfor. Vi bestilte taxi, og tok den ned til Stortinget. Så ruslet vi Karl Johans gate. Vi gikk ikke så veldig langt før  i valgte å sette oss ned å ta en øl. Kan jo tross alt ikke slite ut Steinar heller. 😁. Var en rask tur innom Cubus, og fortsatte ned mot sentralbanen. Men jaggu var det en pub der også, og da måtte vi selvfølgelig, igjen, ta hensyn til Steinar,  så det ble en øl der også. 

Så gikk turen til Pincho. 3 gangen vi er der, Benedicte har vært der, men ikke prøvd maten, Stein Robin har aldri vært der. Og jeg tror det falt i smak. God service,god atmosfære, morsomt konsept, og fantastisk mat. Anbefales på det sterkeste å prøve det stedet. Men  bestill bord. Det er ett populært sted. 😘

Etter å spist oss gode og mette, både på mat og dessert, så bar det opp mot Stortinget igjen. Selvfølgelig innlagt ett par stopp. Og det ble sent nok ja. Så  når vi endelig var tilbake på Radiumen,  listet vi oss inn på rommet til Steinar, ikke helt edru. Jeg trodde han gikk å la seg, men det har han vist ikke gjort sånn med en gang, men vi vet ikke hva han har drevet med. Men armbåndet med navn etc for innleggelse har han revet av seg. Og han har blødd en del fra veneflonen i natt, men den satt ihvertfall på plass. 

Vi hadde en helt magisk kveld i går. Var godt å komme utenfor disse veggene i noen timer, og tilbringe tid med disse to flotte unge, målbevisste ungdommene. Lenge siden jeg har sett Steinar så glad, og det gjorde veldig godt. (For de av dere som lurer, det var avklart med Radiumen at Steinar kunne drikke. Det har ingen innvirkning på kuren, og det er jo langt ifra dagligdags å gjøre, for fremover vil han nok ikke orke noe som helst) 

Akkurat nå er siste kuren før nå på vei inn. Tempen er litt forhøyet, så den blir sjekka igjen før vi reiser. Utskrivingssamtalen hadde vi i går, så nå gjenstår bare å få med Mesna piller, og kvalmestillende, og ett brev til Drammen sykehus, om han blir dårlig. Når han kobles fra, skal vi spise litt, og så kjører vi hjem. 

Skrives plutselig. 😘