04-09-19

Da er vi godt i gang med uke 8, og vi nærmer oss en milepæl. 
Ikke skjedd så mye siden vi var på Drammen i uke 31, for kur nr 3. Steinar har holdt seg i forholsvis god form. Vært merkbart mer sliten, men det er ikke så uventa. Bunnen etter kuren kom litt senere enn det har gjort på de foregående kurer. Og kanskje vart litt lenger, eller egentlig ikke kommet helt opp igjen. Men så får jo også kroppen juling. Så da er det bare å ta tiden til hjelp. Noe som ikke er så lett når det er mye som skal gjøres før vinteren kommer. Og vi skal sjonglere snekring og maling mellom form og regnbyger. Krysser fingrene for at det viktigste blir gjort før det blir for kaldt ute. 
Litt hygge har det heldigvis også vært. Den 24 var May-Britt og jeg på Væyenenga og så på "Kampen om Vøyengutta" Ett stykke skrevet av Christin Grillstad Prøis. Ett veldig bra stykke. Ett lite stykke norgeshistorie som er ukjent for de fleste. Bra skrevet, fin musikk, og gode lokale skuespillere. Og en historie som lett river en med, og lurer frem noen tårer. En veldig fin opplevelse. ❤
I forrige uke var jeg hos Tomala, og som vanlig glemmer jeg det meste når jeg har time selv, men det viktigste fikk jeg ihvertfall orden på. Og smertene mine i leddene i foten, er rett og slett sterk slitasje. Ikke så mye annet å gjøre med enn å stive av leddene, og det har jeg ikke så veldig lyst til, så venter med det. Smertene i rygg/hofte, er rett og slett mange på bevegelse. Så da er det bare en ting å gjøre: Trene. Skal komme i gang med det nå. Har meldt meg inn ;)
Var med sykehjemmet på forestillingene i Svelvik på tirsdagen. Generalprøve før premiere. Var hyggelig å være sammen med mamma, selv om hun ikke får med så mye av hva som skjer. Hun syns ihvertfall det var kjempegøy.
Den 30 var vi på Rikshospitalet, og tok PET-Scan. Gikk fortere enn vi hadde regnet med, og veldig greit. Litt sprutblødninger fra Steinar, som gjorde pleiern litt mer stressa, men det gikk fint. :) På kvelden var vi på Dreggen og spiste middag med May-Britt og Ronny. Jeg vant jo middag for 2, så da valgte vi å ta den på fredag. For, da skulle vi jo på "Den gode hensikt". Også ett stykke skrevet av Christin. I år i en helt ny drakt, og en noe uventet vending i historien, men så morsom. Og med skikkelig politisk snert. Fikk oss en god latter den kvelden. :)
Den natten lå vi over i Svelvik. Uvant. Men veldig greit, siden vi skulle til Sverige lørdag morgen. Litt forsinka ble vi, men fikk gjort det vi skulle i Sverige, uten å stresse. 

Har fått malt litt innimellom regnskyllene og andre avtaler, men skulle gjerne ha gjort mer. I tillegg har vi to hunder som røyter kraftig nå, så det må legges ekstra innsats inne for å holde det sånn nogenlunde greit. 
I dag var tiden kommet til CT. Klokken 20.30 faktisk. Trodde vi!!!!! For når vi kom dit, så hadde ikke Steinar time. Når vi var på time hos legen på Radiumhospitalet, så sa legen at vi opprettholder timen til CT, selv om det er satt opp PET. MEN: Den beskjeden er ikke gitt videre, så legen på Drammen sykehus har avbestilt CT. Og det jeg har frykta aller mest, det skjedde. Mangel på kommunikasjon. Dette er den største grunnen til at jeg ikke har likt at vi har to forskjellige sykehus å forholde oss til, i tillegg til alt for mange leger. Ikke en som holder i spakene, og har kontroll, men flere som rører rundt, uten å snakke sammen. Vi trenger ikke den usikkerheten som dette gir, i tillegg til alt det andre vi har å tenke på!! Det holder at vi går rundt å venter på å få beskjed om kurene har hatt effekt. Det holder at vi fortsatt venter på svar på biopsien som ble tatt av huden (fordi prøvene IKKE ble sendt fra Drammen til Riksen) Det holder at vi ikke aner hva som skjer til uka, at jeg ikke har noe steed å sove, OM Steinar skal legges inn på ny kur. For jeg kan jo ikke bestille hotellrom når vi ikke vet om han skal legges inn. De har nemlig ikke refusjon på det hotellet, selv om det er sykehushotell, så da kan man ikke bestille rom i tilfelle innleggelse!! 
Nei, nå er det rett og slett for mye rot. TIl mandag må vi ta ett oppgjør med måten ting fungerer på. Denne usikkerheten, mangel på kommunikasjon, og uvisshet, DEN trenger vi ikke. 

Comments

05.09.2019 08:52

Thomas Bratgjerd

Mye å holde tak i nå skjønner jeg! Dere er dyktige og sterke! Dere har hjerte av gull! Er så utrolig imponert å stolt av dere! ❤️🙏🏻💐

05.09.2019 06:25

Rachel Håndlykken

Herregud, nå har dere mye å stå i. Godt dere har ressurser til å ordne opp😃 jeg heier på dere 💕 klem

04.09.2019 21:52

Vivian

Uff så mye rot, det er ikke holdbart. <3 Håper det blir en ordning på alt snart. Det fortjener dere. Klem