Mandag 18-08-08

Så er vi igang med, forhåpentligvis, siste økt med cellegift. Og denne blir tøff.
Nå starter det som heter "Høydosekur". Og det vil si at han får en kraftig cellegift, som slår ut immunforsvaret. Den varer i 5 dager, og dag 7 skal stamcellene gis tilbake.
Men, dette kommer nedover her, og alt til sin tid.
Takk for at du har lyst til å lese. 🙂

Mandag 18-08-08.

I dag har det bare vært rot i hodet mitt.
Satte jo på en vaskemaskin i går kveld, for å fåtørka den i dag når jeg stod opp, menplutselig begynnte den å vaske igjen, så da måtte jeg bare vente.
Men, fikk det iorden etterhvert. Og så måtte jeg til Svelvik for å handle og hentet drosjelapper.
Så var det å pakke, og forberede ungene etc.... Litt av hvert å ta hensyn til.
Bestilte bilen til kl 20.00. Knapt en time senere var vi på plass,og gikk opp til B2. Der ble vi vel ikke helt mottatt som vi hadde trodd. Vi regnet med å få rom sammen, men det var ikke mulig. Og de hadde heller ikke funnet noe sted jeg kunne sove, så jeg ble lagt inn på ett legekontor. Det var alt som skulle til for å tippe meg. Jeg grein som en unge, og oppførte meg heller dårlig en stund. Inntil jeg hadde tatt en nervetablett. Da roet jeg meg, og jeg fikk sove etterhvert. Men våknet ofte av at jeg følte legene satt der inne og jobbet. Steinar kom inn på ett tomannsrom. Han sov ikke godt, for han var bekymret for meg, så jeg må bare ta meg sammen. Dette skal ihvertfall ikke gå utover han.

Tirsdag 19-08-08. Dag 1

Det kom en mld som vekket meg kl. 06.10. Den var fra Steinar. Da var de igang med blodprøver og påkobling. Det var de ferdig med kl 07.15.
Vi spiste frukost, og ble sittende å vente på kur. Den ble ikke satt igang før kl 11.20. Den første flasken som kom var pakket inn i sølvfolie. Den er lysky. Men da skjønner jeg ikke hvorfor de ikke har ett annet slangesett så giften ikke får lys på vei inn. Men de vet vel hva de driver med. Blodtrykket blir målt hvert 15 min under den første her. Og sykepleier må sitte inne her hele tiden.
Etter at den første har gått inn, og cellegift nr 2 var på, fikk Steinar noen reaksjoner jeg ikke likte. Han ble varm i ansiktet, på ørene, han ble rød som en hummer, også på halsen, øynene randt, og han følte en murring i bakhodet. Men dette er normalt. Roet seg etterhvert....
Jeg hentet sitronbrus til Steinar, men det smakte vist ingenting. Han kjente det boblet, men ingen smak.
Kl 12.50 fikk vi besøk av Cathinka. Det var utrolig deilig å se henne igjen. Begynner å bli lenge siden det nå. Hun kunne ikke bli så lenge da, men nå vet vi at hun er her, og at vi treffer henne igjen. Heldigivs.
Steinar har det ikke veldig bra. Det er tydelig at han har reaksjoner på cellegifta. Han grøsser, og det er noe med stemmen hans. Vet ikke helt hva.
Når han var ferdig med kur, var det skylling resten av dagen.
Vi spiste og bare hang rundt omkring resten av dagen. Prøvde å hvile litt også, og jeg tror nok at jeg sovnet litt, men Steinar fikk ikke sove. Tenker for mye han tror jeg.
På kvelden satt vi litt i dagligstuen, men der ble det så mye folk, så vi gikk oss en tur.
Når vi kom ned igjen var det stille. Så på CSI, og så tok vi natta. Jeg tusla opp i 8 etg, hvor jeg har fått seng nå, og var i seng før kl 23.00 tror jeg. Ihvertfall ikke langt unna.
Steinar fikk også lagt seg, men litt forstyrrelser blir det jo når han skal ha cellegift kur igjen.

Onsdag 20-08-08. Dag 2

Våknet kl 07.30 i dag. Da hadde jeg fått mld fra Steinar om at han var koblet fra, vært i dusjen og var koblet på igjen. Fant meg en kaffekopp og gikk til 3 etg. Og der satt Steinar.
Vi gikk og spiste, og resten av formiddagen lå Steinar mest i sengen. Jeg oppdaterte dagboka mens han lå og hvilte.
Steinar veier 63,8 kg i dag. Han samler godt på væsken han får i seg. Og det er jo ikke så lurt. Han er hoven i ansiktet. Så han får mer vanndrivende i dag.
Ferdig med cellegifta til middagen kl 13.00.
Steinar har stort sett ligget i sengen i hele dag. Han er utrolig sliten, så det er tydelig at det er sterke stoffer han får i seg. Men det har han vanskelig for å godta.
Han var oppe når jeg dro avsted på landskamp i dag. Laget til SR hadde fått billetter, ogdet varigjen 1 så jeg kunne bli med. Hadde vel aldri trodd at jeg skulle på ullevål og se på fotball, ihvertfall ikke før SR ble så stor at han kanskje skulle spille der. Men jeg hang meg med. Og heldigvis hadde vi plasser under tak, så vi ikke ble våte. Det var utrolig mye regn som kom. Men, moro var det.
Var tilbake på Radiumen litt over kl 21.00.
Vi satt oss opp på rommet og så på CSI. Etter den var det en tur opp i 3 etg, og så var det natta.
Var i seng kl 23.30. Har fått en inn på rommet, men hun var ikke i seng når jeg gikk å la meg. Og jeg sovnet.

Torsdag 21-08-08. Dag 3

Våknet ikke før 08.30 i dag. Stod opp, stelte meg og gikk til 9 etg for å spise. Møtte Steinar i 3 etg etterpå.
Cellegiften ble satt igang kl 10.00. Fysiotearapauten kom kl 10.45 og ga Steinar noen øvelser. Han vil også komme inn på isolatet etterhvert, og følge med på om Steinar klarer øvelsene.
Steinar hvilte en del, men vi fikk også sittet litt ute i det fine været. Og vi satt en del og snakket med Linda og mannen i 3 etg. Dagen gikk litt lettere.
Jostein kom og hentet meg så jeg fikk handlet litt. Og når vi var på butikken møtte vi Kim og Hasse, og lille dokka; Yvonne. Det var koselig å se dem, og vi ble sittende å prate med dem litt. Gjorde oss ferdig med handlingen, og så var det tilbake til Radiumen.
Kvelden var stille og rolig, og kl 20.00 var det tid for ny omgang meg cellegift. Steinar hovner mye opp pga væske, men det er jo ingen vits i å gi vanndrivende på kvelden, så det får vente til i morgen.
Vi tok tidlig kvelden, og jeg tuslet opp til 8 etg kl 22.30. Da var vi utslitt. Når jeg kom opp tok jeg sovepillen, og da kom tordenværet, igjen. Det var ikke hyggelig å ligge alene i 8 etg når det blinket som det gjorde, og jeg fikk ikke lagt meg før kl 00.30. Da var jeg helt i ørska, for pilla virka jo, men hodet ville ikke roe seg i tordenvær... Men, til slutt måtte jeg bare gi opp.

Fredag 22-08-08. Dag 4

Våknet 07.30 i dag også. Gikk i dusjen og fikk vasket håret. Tok det rolig i dag. Når jeg var ferdig gikk jeg innom 9 etg, kjøpte meg en matpakke og 1 kopp kaffe. Så møtte jeg Steinar i 3 etg. Vi satt en liten stund, og så var det ned for å påbegynne nest siste kurdag.
Det tar litt i overkant av 2 timer når det står 1,5 time på skjema. Etter kur er det jo bare skylling.
Ble ikke tatt noen blodprøver i dag. De skal tas i morgen.
Steinar blir jo vekket før kl 06.00 hver dag, for å få den timen fri fra stativet. Da går han i dusjen. Men han blir jo også veldig trøtt utover dagen når han vekkes så tidlig, i tillegg til kuren, og det er jo dumt. Han liker ikke å sove på dagen, men må jo gi tapt, og finne senga.
Han lå ett par timer i dag også. Om han sov, det visste han ikke. Men han får slappet av ihvertfall.
Jeg var oppe for å spise middag i dag. Fikk ikke mat på avdelingen. Vel, middag og middag! Det er jo egentlig varm lunsj, for de stenger kl 14.00. Og i dag gledet jegmeg til å gå å spise. De skulle ha brokkolikaker i dag, og det hørtes jo godt ut. Men, det er noe av det værste jeg har spist, og jeg klarte ikke å få det i meg. Det smakte bløtt potetmel. Ikke noe annet. Så at det var noen grønne flekker i de kakene, men smaken var ikke tilstede. Om jeg vil ha potetmel til mat, så bestiller jeg det!!! Grusomt.  
Dagene blir lange her inne, og det hadde vært hyggelig om det kom noe besøk før vi skal inn på isolatet. Men det ser det ikke ut til at vi får. 
Noen ganger angrer jeg på at jeg skriver dagboka, for det virker som det er lettvint for folk å følge med her, og da brukes dette som en hvilepute. Og da trenger men jo heller ikke å komme å se hvordan det står til. Men den oppmuntringen hadde vi trengt begge to. Og ikke minst vet jeg at Steinar reagerer på at det ikke kommer noen, selv om han ikke sier noe. Heller ikke når folk spør gjør han det. Han vil ikke være til bry. Men jeg kjenner han for godt, og vet at han tenker på det. Det kan ikke være godt å ligge her og føle at folk ikke bryr seg.
Med tanke på at han faktisk har startet på høydose, og at det er en behandling som kan gå galt, burde folk ha kommet mens han er oppegående. Om det går galt, så er det for sent. 
Jeg tviler på at det har noen hensikt å komme når han ligger på isolatet. Da vil han mest sannsynlig ligge å sove mesteparten av tiden, og har liten nytte av å ha folk der.
Vi har også anledning til å reise hjem en tur på søndag, for å komme tilbake på mandag. Men, da må vi for det første ordne oss skyss selv, og Steinar er jo i den situasjon nå at han blir sliten av lite, og neppe har noen glede av å reise hjem bare for å sove. I tillegg er jo faren for infeksjoner økende, fordi blodverdiene er på vei nedover. Det er en risikofylt kur det her, og det er mange ting som kan skje. Og det hende det går galt. Det har vi fått klar beskjed om.
Vi har blitt godt kjent med ett par fra Kristiansand. Så vi sitter å prater en del med dem. Det er hyggelig. Men de er i 3 etg, så vi møtes bare på røykerommet.
Kvelden harstort sett gått med til å se på tv, utenom turene i 3 etg. Og kl 22.30 fant vi ut at vi like gjerne kunne ta natta. Tok en halv time før jeg kom meg opp, for Steinar ville ha vann og alt mulig rart før jeg skulle gå. Han blir bortskjemt han tror jeg... 😉
Men, det er greit. Det går over.
Kl 23.00 kom jeg opp til 8 etg, og da hadde jeg fått ny romkamerat. En hyggelig dame fra Vestfold som er her inne med sin mor. Akutt innleggelse. Om hun skal bli her i helgen vet jeg ikke, forså mye fikk vi ikke snakket. Vi var trøtte begge to. 
Heldigvis ikke torden i kveld.  

Lørdag 23-08-08. Dag 5

Da er vi igang med siste dagen av cellegiftkuren i forbindelse med høydose. I dag skal det inn nærmere 8 liter væske, og alt han drikker og tisser skal måles.
Han får mye vanndrivende, for i dag er det viktig å få skyldt nyrene skikkelig så all cellegifta ikke skal ødelegge de. Og gjett om han merker det.
Han har ikke før vært på do, så må han ut av sengaog inn på do igjen. Blir nok ikke de helt store turene rundt på huset her i dag.
Formen ellers, utenom at han er veldig sliten, er bra. Blodprøvene viser at hemoglobinen synker, men det er naturlig med tanke på all væske som går inn i blodet. Mulig han må få litt blod etterhvert.
I dag var det god middag, og Steinar spiste godt. Grillpølser med stekte poteter og tomater. Men, pizza på kvelden hadde vi ikke lyst på. Og det hadde ikke de fra Kristiansand heller, så vi ble enig om å bestille mat fra Spice i oslo, og spise kl 20.00. Det passet kjempebra, for da var Steinar stort sett ferdig med å fly å tisse, og kunne nyte maten. Men, han spiste ikke så mye da. Selv om vi ble sittende å skravle og kose oss med maten i flere timer.
Kl 22.00 fikk jeg en tlf fra adelingen. Da lurte de veldig på hvor vi hadde gjemt oss, og jeg sa vi hadde rømt. Da bare lo hun, og jeg fortalte hva vi hadde gjort, og hvor vi var.
Det var helt iorden, og vi skulle bare si ifra når vi kom ned igjen. Drøyde ikke så lenge før vi gikk ned, og da fikk vi nesten kjeft. Ikke fordi vi ikke hadde vært på avdelingen, men fordi vi ikke hadde spurt om å få en flaske vin!!!! Så dette fikk vi ikke lov til å gjøre igjen, uten å få med en flaske. Morsomt...😀
Vi tok natta litt over kl 23.00. Jeg fikk tilbud om å sove her nede, men jeg valgte å bli der oppe. Hadde det vært torden hadde jeg lagt meg her. Men jeg fant ut at det var mere styr å hente tinga mine oppe, for å legge meg her, enn å bli der oppe. Og jeg ville bli vekt her nede tidlig, for Steinar skulle kobles ifra. Og vi skulle jo bare sove.
Men nå jeg hadde lagt meg og lå og hørte på bråket fra Ringvn, ja da angret jeg. Men jeg sovnet.

Søndag 24-08-08. Dag 6

Da var det søndag. Og Steinar blir koblet fra stativet i dag. Det skal bli deilig å få litt fri.
Han er sliten, og det begynner å merkes at kuren har vært hard. Begynner å bli problemer med maten, så i morgen må kjøkkenet kommer med noen gode ideer for å få litt næring inn. Og vi må skrike etter næringsdrikkene som Steinar liker.
Formiddagen var stille og rolig. Steinar hvilte litt, og så gikk vi ut en stund. Ble ikke så lenge, og prøvde oss på en liten gåtur, men møtte fort på en bakke som ville bli for tung for han. Så vi gikk inn igjen. Og da var det igjen tid for å hvile litt.
Han kom seg litt utover dagen, og vi bestemte at vi skulle ta oss en tur på kino og se på "MAMMA MIA".
Han ble litt skeptisk til hvordan det skulle gå når vi kom til kinoen, og han så alle de menneskene, men når vi komoss inn og fikk satt oss gikk det bra. Og vi storkoste oss. Og flirte og lo.....En utrolig bra film. Den skal vi se flere ganger. Og vi håper ikke det blir lenge til.
Vi tok drosje opp til Radiumen igjen, og da var det tid for å ta litt mat. Men, det gikk dårlig. Steinar fikk ikke i seg mer enn noen få bittesmå reker. Men, sånn er det. Vi får se hvordan det går i morgen.
Vi tok tidlig kvelden. Utslitte begge to. Så det var godt å komme i seng.

Mandag 25-08-08. Dag 7

Våknet kl 07.00 i dag. Har hatt rommet oppe for meg selv. Sengen står der, og nøkkelen til skapet er borte, men ingen kom. Det var litt deilig.
Jeg tusla ned til 3 etg, og der satt Øyvind. Og ikke lenge etterpå kom kona hans, og Steinar. Satt en liten stund, og så gikk vi ned for å se om Steinar fikk i seg litt mat. Det gikk trått, og han fikk ikke i seg mer enn 1 liten skive loff med nougatti. Prøvde seg på eggerøre også, men det gikk ikke i det hele tatt. Så da ble det en næringsdrikk.
Våre venner fra Kristiansand skal reise i dag. Deilig for dem, kjedelig for oss. Men så kom "tante Margit" tilbake etter helgefri, så liv blir det på røykerommet uansett.
Steinar har stort sett ligget i dag. Bare småsover og sløver. Og spiser ikke. Fikk i seg med litt slit, en boks med nudler. Og så har han drukket 2 næringsdrikker til.
Jeg tok meg en tur opp i dusjen mens Steinar hvilte i dag, og så satt jeg meg ut og så på at de løftet bort fontene utenfor. Steinar var oppe en liten tur. Når han la seg igjen oppdaget vi at han hadde utslett på bena. De klør ikke, men er veldig tydelige. Antagelig en reaksjon på cellegifta.
Jeg har fått satt på en maskin med tøy.Greit å få vaska litt også.

Jeg får stadig hyggelige tilbakemeldinger i gjesteboka og på mail. Det setter jeg utrolig stor pris på. I dag fikk jeg en kjempekoslig mail fra Sonja. Tusen takk vennen. 🙂
Snakket med Torill på mobilen i kveld. Hun kunne fortelle meg at Elisabeth som jeg skulle kjøpe biletter til Paul Potts av, er hennes nabo og venninde. Merkelig hvor liten verden er, og at jeg kom i kontakt med hennes nabo gjennom en annonse på Finn!!!! Morsomt.  
Vi tok forholdsvis tidlig natta i dag også. Kl 22.30 gikk jeg opp i 8 etg. Like etter at jeg kom opp, kom hun jeg deler rom med. En hyggelig dame.

Tirsdag 26-08-08. Dag 8.

Da er den store stamcelledagen her. Steinar sin form er ikke god. Han har ikke feber, men er fryktelig sliten. Vekten er nede i 59,7. Men han får jo ikke i seg noe særlig, så det er ikke rart. Han har også fått masse utslett, men det klør heldigvis ikke. Det er mest sannsynlig en reaksjon på cellegifta han har fått nå.
Kl 13.00 skal han få stamcellene tilbake i dag. En halvtime før reinnfusjon får han en tablett som heter Hydrokon. Den skal hjelpe til mot en irritasjon han kan få i halsen når han får cellene. Han vil også få noe beroligene.
Han blir flyttet inn på isolatet før dette skal skje, men det blir ikke isolat før i morgen. Tidligst. Jeg får ikke ligge der inne, for han har fått det lille, men de setter inn en god stol til meg, og jeg kan være der så mye jeg vil. Sove må jeg gjøre i 8 etg, men det er greit. selv om jeg gruer meg til alt sammen akkurat nå. Men det kan nok være godt å komme seg ut av det rommet innimellom.
Kl 12.45 kom de og trilla han inn på isolatet. Der ble han kobla på EKG, puls og blodtrykksmåler. Han fikk en pille som skulle hjelpe på kribling i halsen. Og han fikk Stesolid 2,5 mg rett i kateteret. Det er utrolig varmt her inne. 22 grader, og det går ikke ann å sette opp vinduene. Termostaten er satt til 17, 4 grader, så det blir vel bedre. Men nå er vi så mange her inne, og da blir det varmt på dette lille rommet. 
Dette kjennes egentlig helt jævlig ut, og jeg vil helst ta han med meg hjem med en gang, men vi slipper jo ikke unna. Det blir jo som å gå rett i døden. Det er ikke noe alternativ. 
Det ble pakket opp 14 sprøyter med saltvann som skal brukes mellom hver infusjon av stamceller. Han skal 2 x 4 sprøyter, med en liten pause mellom hver. Dette fordi de må tine stamcellene etterhvert. Så det er to fra laben som kommer løpende med stamcellene. 
Blodtrykket blir målt hvert 5 min under hele prosessen. 
Anne fra høsterommet vinket inn til oss gjennom vinduet i døra før vi begynnte. Og så var det igang.
Første to sprøyter kom inn, og de ble umiddelbart satt inn i kateteret. Og reaksjonen til Steinar kom også med en gang. Detbegynnte å krible i halsen, han kjente smaken, og ble varm. Eva ga han bringebærdrops, for de har funnet ut at det er best for å døyve smaken.
Etter de to første var det en liten pause.
Det er ikke sine egne stamceller han reagerer på, men frysevæsken som det ligger i. Den inneholder svovel,og det er visstnok den lukten vi kjenner. Men jeg syns det lukter rødbeter. Hvordan Steinar opplever smaken vet jeg ikke, men han sa det smakte sterkt og vemmelig, og han følte at det kom ut midt i halsen, men det gjorde det jo ikke. De går rett til hjertet.
45 minutter tok det å føre inn alle 8 sprøytene, og egentlig så gikk det veldig bra. Det var en skikkelig psykisk utladning å få det gjort, for dette har vi både gleda oss og grudd oss til. Nå er vi ett skritt nærmere.
Steinar fikk blod når alt det andre var over. Litt lavt hemoglobin. Mens det gikk inn sovnet han, og jeg var oppe og spiste, før jeg gikk å la meg. Helt utslitte begge to.
Steinar var ikke oppe av senga igjen før nærmer kl 18.00. Da var vi ute en liten tur, før vi gikk inn på kottet hans.
Hvordan jeg skal klare meg gjennom dette her, vet jeg ikke, for jeg får faktisk ikke mat her om dagen. Spiste ett måltid i dag, så det blir vel en slankekur dette. Om det er noen gunstig måte å slanke seg på, tror jeg jo ikke, men.....
Må snakke med dem om det imorgen.
Steinar lå og kikka på den bitte lille tv'en mens jeg oppdaterte dagboka. En liten tur til 3 etg ble det også, før han tok natta.
Livet er neimen ikke for amatører, men det er vi jo alle sammen, hele tiden!!!!

Onsdag 27-08-08. Dag 9

Jeg våknet ikke før kl 09.00 i dag. Fikk sjokk når jeg så at jeg hadde sovet så lenge.
Steinar kom opp til meg mens jeg stelte meg. Mobilen hans virker ikke så bra om dagen, så han fikk jo ikke kontakt med meg.
Vi gikk ned til 3 etg. Han fikk ikke i seg noe mat i dag heller, og vekta er nede på 58,6 kg.
Han har sovet greit på isolatet, heldigvis.
Han måtte legge seg å hvile igjen, mens vi ventet på at de skulle gjøre klar rommet. Det måte de gjøre etter lunsj, men før kl 14.00. De startet rett før kl 13.00. Da ble alt trillet ut av rommet, og alt vi har ble vasket. Også PC og mobil, nettverkskabel etc.....Det ble satt inn ny seng. Mens de holdt på her, kom fysio og ble med ut å gikk en siste tur før døra blir stengt.
Når alt var klart måtte Steinar igjennom dusjen. Da gikk turen rett i seng.
Alt jeg skal ha med inn på rommet må tørkes over hver gang jeg skal inn. Mobilen, briller, flaske etc. Vesken setter jeg i ett låsbart skap utenfor døra.
En vannvittig prosedyre, men viktig.
Jeg føler veldig at nå er det behandling, men at vi ikke blir tatt vare på. Behov utover det medisinske er ikke ivaretatt, og pårørende er ubetydelige.
Jeg får ikke noe mat på avdelingen, utenom i helgene. Må spise oppe, og der stenger de kl 16.00. Etter det må jeg passe på at jeg har fått kjøpt meg noe mat som jeg må rydde plass til i kjøleskapet. Hvor lenge dette går er jeg ikke sikker på, for det er begrenset hvor mye av den maten de har i 9 etg jeg klarer å spise.
Dette er rett og slett det værste jeg har vært med på. Steinar sover heldigvis mye, så han drømmer seg igjennom de neste 10-14 dagene håper jeg. Men jeg sitter egentlig bare her og føler en slags sorg. Får jo ikke engang lov til å ta på han. Kan være på rommet så mye jeg ønsker, men ha mine ting på bordet, og ikke blande det med Steinar sitt.
Steinar får ikke bruke dopapir. Han må bruke kompresser og vaske seg når han har vært på do.
På ettermiddagen fikk Steinar feber. Da var de raske med å sette igang antibiotika. Det ble også tatt masse blodprøver for å finne ut av hva dette er. Så at de passer på, er det ingen tvil om.
I 20-tiden satt jeg ute, og da kom Dr. Kolstad forbi. Han ble stående å prate litt, og jeg holdt vel på å knekke da kjentes det ut som. Han ba meg gå inn på C-avdelingen å snakke med de der. Han mente nok at jeg trengte å prate med noen, og det er nok riktig. Er nok ikke så mye igjen av den tøffe fasaden min nå.
Jeg gikk opp igjen etter en stund. Hadde egentlig sittet å ventet på at Anna og John skulle komme.
Når jeg kom opp, gikk det ikke så veldig lang tid så kom Cathinka. Verdens beste jente. Hun skal jobbe en del i helgen, og vi ble enig om at vi skulle ta en prat, bare vi to. Er veldig redd for at jeg skal knekke helt, men det må vel bare komme. Så lenge det ikke går utover Steinar.
Jeg har så utrolig lyst til å klappe han på kinnet, og kjenne varmen hans, men det har jeg ikke lov til. Fryktelig vanskelig, selv om jeg skjønner det.
Kl 22.30 gikk jeg opp. Da hadde Steinar stort sett sovet siden han ble lagt inn i ny seng i dag. Og mat har han fåt intravenøst. Får håpe han ikke går alt for mye ned i vekt.
La meg til å sove når CSI var ferdig.

Torsdag 28-08-08. Dag 10

Våknet nesten til vanlig tid i dag også. Så jeg var ferdigstelt når klokken var litt over 8. Fant meg en kaffekopp,og gikk en tur i 3 etg. Mens jeg satt der kom det mld fra Steinar, så da er han våken også.
Når jeg kom ned så han litt bedre ut enn i går, men han er fortsatt veldig sliten. Tempen er nede på normalen igjen. Mat får han ikke ned, og kaffen går heller ikke så lett som før. Utslettet hans på bena har blitt nesten helt lilla, og det har blitt masse, men det klør ikke.
Det ble byttet på sengen hans, og jeg var ute en tur og drakk kaffe. Da kom det spørsmål fra ett par som jobber her på avdelingen om hvordan jeg hadde det!! Uventet.
Han var raskt tilbake i senga etter at den ble klar. 
Jeg var oppe i 4 etg, og fikk pakka ferdig kofferten jeg skulle ha med hjem. Blir henta kl 14.30 i dag. Jeg liker ikke å reise fra han over natta når dette er igang, men jeg må faktisk følge opp litt hjemme også. 
Rakk så vidt å være hjemme litt før vi dro avsted på fotballkamp i Lier. Og så var det innom Rema en tur å få handlet inn litt. 
Lucie laget mat til oss, men jeg fikk nesten ikke i meg noe.
 

Fredag 29-08-08. Dag 11

Våknet kl 08.00. I min egen seng!!
Ringte til Radiumen og hørte hvordan det gikk. Ingen store forandringer fra i går.
Snakket litt med Steinar på msn før jeg logga av og gikk i dusjen. Kristian kjører meg inn med bilen vår etterpå. Så kan jeg ta det litt rolig.
Vi reiste ca 12.00. Lucie satt på. Hun skulle inn til Sjur.
Når vi kom hit gikk jeg rett opp på rommet mitt og satt inn kofferten, og så gikk jeg ned til Steinar. Han får ikke i seg noe nå. Orker heller ikke å drikke noe. Tempen er ganske stabil, rett over 38.
Jeg skjønner nesten ikke hva han sier, for tunga hans er 2 nummer for stor.
Fysio kom, og det ble tatt lette øvelser i senga. Det gjorde faktisk vondt, for det kjennes ut som om huden hans sprekker der hvor han har utslettet. Og det viser seg at det er iferd med å tørke ut, så han skal få noe å smøre seg med. Dette må jeg passe på at han gjør ofte, for det er ikke bra om han sprekker opp.
Etterhvert kom også ergometersykkelen inn på rommet, og han var en liten tur på den. Ikke mye han orker. Er ikke så veldig ofte han har øynene oppe.
Kl 21.30 sa vi godnatt, og jeg gikk opp på rommet og så på tv.
Dette blir noen skikkelig tøffe dager. Det er ikke godt å se han ligger å har så vondt.

Lørdag 30-08-08. Dag 11

Våknet kl 07.30. Stelte meg og gikk ned til Steinar. Møtte hun som har han i dag, og spurte hvordan det gikk, og da sa hun at han er værre i dag. Og han har store smerter i munnen. Slimhinnene er ikke snille med han. Men han vil ikke ha morfin. Jeg får snakke med han om det. Er jo ingen hensikt at han ligger å har vondt, og ikke får i seg noe, om han kan få morfin og kanskje klare å drikke litt.
Han var i grunnen enig i det, så han får en pumpe til med det nå i løpet av formiddagen. Må bare vente på at antibiotikane er gått inn. Ikke alle medisiner som skal inn på en gang.
Snakket med en vi har pratet mye med, og han har kommet ut av isolatet i denne uken, og han hadde det på akkurat samme måten. De fleste ender med morfin, og nedtrapping etterpå. Sånn er det bare.
Kl. 10.45 har han fortsatt ikke fått noe. Og vi venter på legen.Om han kommer innom da.
 Legen kom kl 11.00. Han kikket på bena, inni munnen, lyttet, og spurte. Og Steinar svarte så godt han kunne i forhold til at det er vanskelig å prate. Alt er som forventet.
Cathinka kom og hentet meg rundt kl 13.00, og vi gikk ut å pratet litt. Ble sittende i nesten 1 time faktisk. Og det var deilig sol ute.
Resten av dagen var stort sett stille og rolig.
På kvelden kom plutselig Steinar på at når smertepumpa ble byttet fordi den ikke virket som den skulle, ble slangesettet fylt med saltvann. Og det stemmer nok. Det betyr at han enda ikke har fått i seg noe morfin, så da er det jo ikke rart at han har vondt.
Kl 22.30 sa jeg godnatt og satt meg opp på rommet for å kikke litt på tv før jeg skulle sove. Hadde da sett på en film på pc'en allerede.
La meg til å sove kl 23.30.

Søndag 31-08-08. Dag 12

Våknet kl 07.30 i dag. Helt normalt.
Gikk ned til Steinar etter 1 time, og snakket med han gjennom luken i døra. Da skulle han i dusjen, så jeg tok med en kaffekopp og gikk til 3 etg. Satt ikke så lenge før jeg fant ut at jeg skulle gå å spise. Først etter mat og kaffe gikk jeg inn til Steinar.
Morfinen virker nå. Men den må slås av litt, for han skal ha inn antibiotikaen.
Steinar er fryktlig sliten og veldig lei. Og det er jo ikke noe rart. De har jo fyrt opp noen atombomber i kroppen hans, og hvem ville ikke da ha vært slått ut? Han ligger ihvertfall mye og sover, og han har tydelig vondt i munnen. Skjønner egentlig ikke hva han sier.
I dag er dagen da de som ikke har latt høre fra seg på en stund, sender mld. Noen fra huset her som vi ikke har hatt kontakt med på en stund, og jaggu kom det mld fra en av naboene våre også. Første vi har hørt noe ifra på åsen, utenom mamma og Bjørg. Og unga da selvfølgelig.
Erik kom en liten tur også. Og jeg snakket med Christine på msn. Hun har veldig lyst til å komme å besøke pappa, og det syns jeg er en god ide. Hun er veldig urolig, så det kan være greit å få se han, og få forklart hva som skjer. Vi får se når hun kan få til det.
Jeg gikk opp på rommet kl 21.00. Steinar sover bare, og da er det like greit at jeg går opp for å se på film.
Etter filmen var det rett i seng.

Mandag 01-09-08. Dag 13.

Våknet tidlig i dag også. Det er jo ingen bombe. Var en tur i 3 etg med en kaffekopp, før jeg gikk ned til Steinar. Satt en stund før jeg tok turen til 9 etg for å spise.
Formen er uforandret, og faktisk ikke så ille. Tar nok fortsatt litt tid før vi vil se forandringer på blodprøvene. Ingen spesiell feber for øyeblikket heller. 
Han skal få to enheter med blod, og så skal han få trombocytter. De gir seg ikke med det. Og det er fordi de må holde de hvite oppe, så han kan få Fragmin sprøyten. De er redd for den proppen han har, og at den skal løsne og gå til lunga. 
Steinar klarte 4,5 min på ergometersykkelen i dag. Og han prøvde seg med fløyta. Men det gjør vondt i munnen hans, så han prøver å trekke pusten helt ned i stedenfor. 
Fysio kom rett etter at Steinar hadde vært på sykkelen, og da orket jo ikke han mer i dag. Ny mulighet i morgen. 
Jeg møtte igjen en dame fra Sande, og hun skulle hjem en eller annen gang i dag, så vi avtalte at jeg kunne få sitte på. Da kan jeg rekker fotballkampen til Sr. 
Kl 13.20 kom hun og sa ifra at hun skulle reise, så jeg kastet meg rundt, og fortet meg til 8 etg for å hente litt ting. Får veldig dårlig samvittighet fordi jeg reiser fra Steinar, men jeg må jo følge opp litt med ungene hjemme også.
Stein Robin ble kjempeglad når han fikk se at jeg kom hjem. Og når han skjønnte at jeg skulle være med på kampen. Rakk ikke å få gjort så mye før vi dro, men en vaskemaskin fikk jeg unna. Heldigvis var det hjemmekamp, så vi trengte ikke kjøre så langt. 
Og Svelvik vant i siste sekund: 6-5. Skikkelig moro. 
Var en rask tur på Rema etter kampen, og fikk handlet inn litt mat til ungene. Ble pizza til middag. Men det er helt greit. Orker ikke stå å lage noe i kveld. Lucie satte på ovnen og ordnet det, mens jeg satt og snakket med Steinar på msn, og Stein Robin var i dusjen. Etter at vi hadde spist, gikk jeg å la meg i badekaret. Skulle vaske håret også, men da var det tomt med varmt vann. Får ta det i morgen tidlig før jeg reiser innover igjen.

Tirsdag 02-09-08. Dag 14

Stod opp kl 07.15 for å rekke å bli ferdig på badet før Sr skulle opp. Han dro på skolen kl 08.10. Og da var jeg klar til å tørke håret. Drakk litt iskaffe, og kom meg avgårde.
Ellinor kjørte meg inn i dag, siden hun skulle besøke oss. Det var kjempehyggelig.
Men det var fullt kaos på Radiumen når vi kom dit, så vi måtte parkere nede i parkeringshuset. Var jammen i meg bare så vidt vi fant ut hvor vi skulle gå for å komme opp derifra. Men, vi klarte det også. 😉
Var oppe i 8 etg og fikk satt fra meg tingene mine på rommet, før vi gikk ned til Steinar. Og der var tingene uforandret. Han begynner å virke litt mere våken i små øyeblikk, men det har ikke skjedd noe på blodprøvene.
Etter en liten stund gikk Ellinor og jeg opp for å spise litt. De hadde vår-ruller til lunsj, og de smakte ikke så ille.
Etter maten gikk vi ned til 3 etg, og satt der litt. Så måtte Ellinor reise, så hun skulle komme seg hjem før guttungen kommer fra skolen.
Jeg tuslet opp til Steinar igjen. Steinar var trøtt og sov mesteparten av tiden.
På ettermiddagen fikk Steinar i seg en is. Det var kjemebra. Jeg hadde meldt meg på en kinotur med huset her, så jeg var å så på "MAMMA MIA" for andre gang. Denne gangen på Saga. Filmen var like bra, men opplevelsen var bedre på Colosseum. Folk klapper i salen under filmen, og etterpå. Utrolig spesielt.
Etter filmen gikk jeg rett til Steinar. Han satt oppreist, og ganske våken, men det varte ikke så lenge. Så det ble ikke veldig sent. Når jeg skulle gå, trua Steinar med å komme opp på rommet mitt i natt og hente røyk. Så når han nå har begynnt å tenke på det, må jeg ta som ett friskhetstegn.
Var i seng litt over kl 23.00.

Onsdag 03-09-08. Dag 15

Våknet totalt utslitt kl 07.00 i dag. Har vært mye våken i natt. Og det må være fordi Steinar trua med å komme opp i går. Jeg våknet litt over kl 02.00 i natt, og var helt sikker på at han hadde vært der. Følte at han hadde lagt seg ved siden av meg, og etter en stund stått opp, hentet røyk i vesken min, og gått. Så jeg ble kjempeurolig. Var oppe en liten tur, men la meg til å sove igjen. Våknet flere ganger i løpet av natta, og det var like før jeg gikk ned for å se om han lå på isolatet. Slitsomt.
Når jeg kom ned til Steinar fikk han litt kjeft av meg, siden han hadde holdt meg våken så mye i natt. Men han bare flira da....
I dag er vi veldig spente på blodprøvene. Håper vi kan se at de har begynnt å bevege seg i riktig retning.
Jeg gikk opp for å spise før de har den timen stengt, men det var jo ingen vits i. Der stod det igrunnen ikke noe mat, så hvorfor de har åpent mellom kl 08.00 og 09.00 vet jeg ikke. Dermed måtte jeg ihvertfall bare vente med mat, og gikk ned til Steinar igjen.
Kl 10.00 gikk jeg opp igjen, og fikk meg litt mat.
Det tok tid før blodprøvene kom. Og de har desverre ikke gitt noe utslag enda. Så da må vi vente til i morgen.
Passet på å kjøpe meg en matpakke i kantina i dag, og også en boks med salat. Det var lurt.
Var oppe for å spise litt middag. Hadde egentlig ikke lyst på, for det skulle være lapskaus. Men noe varm mat er jo også greit å få i seg.
Det var tomt med middag når jeg kom opp, men de hadde igjen mat fra lunsjen. Så jeg takket ja til det, og fikk noen fiskebiter, stekte poteter, og salat.
Fisken var tørr, men gikk ann å spise. Potetene var kalde, og smakte ikke godt, så det eneste jeg orket var salaten.
Gikk inn å klaget på maten etterpå. Spurte han som jeg ikke har sett der før, men som virket som sjefen, og han likte kalde poteter til middag. De kunne ihvertfall ha varmet dem i microen. Fikk ikke noe svar da nei....
Resten av dagen var stille og rolig. Steinar hadde sine perioder hvor han var ganske våken, spiste en is, og prøvde seg på kaffe. Men han sover fortsatt mye.
Spurte etter is til han på kvelden også, men da fikk jeg kjeft. For den isen er det sjokolade i, og det skal han ikke ha. Og det fikk jeg beksjed om at jeg måtte vite, for det stod i de papirene vi hadde fått i forbindelse med isolatet! Hvilket papir????? Det har jo ikke vi fått. Og jeg tror jo at når han får det av sykepleier, så er det greit. Er da vel ikke min jobb å passe på det? Jeg jobber fkatisk ikke her, og er ikke utdannet sykepleier. Enda.
Men, is fikk han. En skål med vaniljeis.
Det ble ikke så sene kvelden. Etter en natt med så dårlig søvn, var det like greit å legge seg.
Var en tur innom 3 etg, og satt og pratet en liten stund, før jeg gikk opp for å sove.

Torsdag 04-09-08. Dag 16

Våknet i dag til helt vanlig tid. Og det er jo ingen bombe.
Kom meg i dusjen, stelte meg og listet meg inn i 3 etg p hentet meg en kaffekopp. Det var kaffe i 8 etg, men ingen kopper. Satt meg i 3 etg litt, før jeg gikk ned til Steinar.
Der var Henriette i full gang med å ta blodprøver. Og vi er spente på om det har skjedd noe nå. Men det blir jo en stund å vente.
Mens jeg var oppe å spiste kom Dr. Lehne. Men jeg rakk han før han gikk. Blodprøvesvarene har kommet, men ikke med de svar som vi håpet på. Selv om Dr. Lehne regner med at Steinar er ute av isolatet på lørdag. Men det som ikke var fult så bra var leverprøvene. De er forhøyet. Så det ble bestemt at det skal komme noen å ta ultralyd av lever. Og det skal byttes antibiotika. Det kan være reaksjon på den, men det kan også være svulst i lever.
Like etter at legen hadde gått, fikk Steinar en umiddelbar reaksjon på tungen. Den hovnet enormt opp, og det ble fryktelig vanskelig å skjønne hva han sa. Hudutslettene ble også forværret. Ser ut som små blødninger i huden, og det har så vidt begynnt å klø. Det kan være en reaksjon på ett kortisonpreparat som heter Solucortef.  Legen kom inn å så på det også. Da ble medisnen øyeblkkelig stoppet...
Like etterpå kom fysio for å trene Steinar litt, så jeg stoppet han før han rakk å vaske seg inn. Da ble vi enig i at jeg skulle piske Steinar opp på ergometersykkelen litt senere i dag, når ting har roet seg. I og med at jeg var kommet så langt ut som jeg var, så bestemte jeg at jeg skulle ta meg en tur, så jeg ropte inn til Steinar gjennom ruta. Da ropte han tilbake, med utydelig tungegymnastikk: Skal du stikke av med fysio'n min nå? Da fikk vi oss en god latter, og Steinar humret i senga.... Bra han har humøret.
Kl 15.00 kom de med ultralydmaskinen. En hendig liten sak...Not.
Hun kunne ikke se noe spesielt i lever, men gallen var ikke som den skulle, uten at hun kunne svare på hva det var. Virket som om det var en seig væske som ligger der. I tillegg så er milten fortsatt forstørret, og det var ikke gode nyheter. Men vi får vente å høre hva legen har å si.
 Legen kom innom utpå kvelden, men hadde da ikke fått noen svar på ultralydbildene. Ikke uventet, for de som leser av de  har sikkert gått for dagen. Men, det har ikke vært noen dramatiske endringer, annet enn at utslettet er ganske hissig. Vi får se i morgen.
Steinar lå og sløva i sengen, og kikka litt på tv. Jeg ble kjempetrøtt, så jeg sa godnatt kl 21.30. Da gikk jeg opp og spiste salaten min, og så på tv en liten stund, før jeg la meg til å sove.

Fredag 05-09-08. Dag 17.

Våknet som vanlig kl 07.30, stelte meg og gikk ned. Når jeg kom ned var Henriette akkurat ferdig med å ta blodprøve. Steinar hadde enda ikke vært i dusjen.
Når han endelig skulle det, så oppdaget vi at posen med tøy igjen var borte. Viste seg at den var tatt ut av rommet for 2 gang, og tøyet var vasket for andre gang, men ikke tørket enda. Nå må det jo ihvertfall være rent!!! Henriette la det i tørketrommelen, og etter en liten stund kunne Steinar gå i dusjen. Da skulle jeg bare ringe på Henriette når han nærmet seg ferdig. Rakk ikke det, for hun kom med tøyet.
Like etterpå var hun tilbake og lurte på om Steinar var ferdig, for nå var det legevisitt. Hun snakka til meg bare gjennom vinduet, og jeg så at det stod flere ute i gangen, men tenkte ikke noe mer på det. Jeg bare maste på Steinar om at han måtte forte seg å få på truse og sokker, for nå kom legen. Og så ga jeg tegn til Henriette at nå var han klar. Da gikk plutselig døra til gangen opp, og inn kommer en hel haug med sykepleiere, med legen og Henriette i front, og med ett norskt flagg. Først skjønnte vi ingenting, men så gikk det opp for oss at isolatet er opphevet!!!!!
Det var deilig.
Tok ikke veldig lang tid før Steinar var ute av rommet en tur da nei. Og selv om legen sa han ikke skulle røyke i dag, så var det rett opp i 3 etg. Balansen er helt ute, så han så rimelig full ut når han tok den turen, og jeg måtte hjelpe han å styre litt.
Og etter 15 min der oppe, var han helt klar for senga igjen. Uten problem. Skal ikke så mye til enda, men det er helt greit.
Han fikk i seg en kopp med tomatsuppe når vi kom tilbake, han har drukket kaffe, og spist is to ganger.
Prøvde å smake på middagen også, men det gikk ikke.
Det har blitt enda en tur i 3 etg, og det blir sikkert en til før natta.
Øynene hans har begynnt å renne veldig, og han er hoven både under og over. Ikke sånn som han ble etter Mime-kuren, for dette ser anderledes ut. Så det ligner ikke på noe som tilsier at han har samlet væske. Legen kikka på det, og vi skal se det ann. Kan hende at det er en ny reaksjon på antibiotikaen. Håper ikke det.

Lørdag 06-09-08. Dag 18

Våknet til vanlig tid. Fikk vasket håret, og kom meg ned til Steinar. Blodprøven ble tatt kl 08.00 i dag. Er litt spente på om det har skjedd noe mer der. 
Jeg gikk å spiste frukost. Steinar får ikke spist noe enda, pga tungen. Men i dag laget hun på kjøkkenet en nutridrink på pose. Den syns han var god. 
Ingen feber i dag. Heldigvis. 
Legen kom på visitt, og kikka på munnen og utslettet. Det har ikke skjedd noe på blodprøvene i dag. Men det kommer nok. Tålmodighet. 
Merker at optimismen er her om dagen. Dette har egentlig gått mye bedre enn fryktet. Han har ikke blitt på langt nær så dårlig som vi hadde forventet. Han er sliten, ja. Men det er tross alt den sterkeste form for behandling han har vært igjennom. Flinke gutten min. 
Vi tusla litt i dag. Satt litt i 3 etg, og litt på rommet. Jeg var å spiste middag, og en times tid etterpå kom Erik på besøk, og hadde med seg Sushi. Smakte kjempedeilig, men måtte spare litt til kvelden, for jeg var jo mett enda. 
Det er en del som sitter i 3 etg denne helgen, så vi har sittet der litt å snakket med Magne, og Bente. Husker ikke hva alle de andre heter. 
Snakket også med en annen pasient inne på dagligstuen på avdelingen. Han er langtransportsjåfør. Og også han har vært i en ulykke. Opplevde alle som kjører sin store skrekk: Og møte på en selvmordsfører. Ett år etter dette begynnte smertene hans i bena, og en kreftspesialist mener at ulykken var utløsende årsak til kreften. Ikke at han ikke ville fått det får eller siden, men stressfaktoren i det han opplevde, gjorde at det kom tidligere enn det ville gjort uten den opplevelsen. 
Jeg kan da ikke la være å undre meg over de smertene som Steinar begynnte å klage over ca 1 år etter at han kjørte ut. De sier jo at Steinar har hatt kreft lenge. 
Det ble en stille og rolig ettermiddag.
Jeg har vært litt sjokka over hvordan Steinar blir oversett, men han mener jeg må glemme det. Det klarer jeg ikke. 
Når kveldsvakta var gått på, var vi en tur på C2 og snakket med de som jobber der. Bare fordi Cathinka er på jobb, men de er hyggelige de andre jentene også. 
Vi tok natta kl 23.30. Da var vi stuptrøtte begge to.
  

Søndag 08-09-08. Dag 19

Våknet alt for tidlig i dag. Det er jo bare søndag. Men, ikke noe å gjøre med det.
Fant Steinar i full gang med blodprøvene. Så da var de tatt også. Spennende å høre hvordan de er i dag.
Vi gikk og spiste frukost. Steinar fikk i seg en skive uten skorpe. Det var ikke behagelig på tunga hans. Den er fortsatt veldig sår. Men det er en begynnelse.
Ble en stille og rolig formiddag. Er en del folk i 3 etg i helgen, så vi har sittet der og skravla litt.
Steinar prøvde seg på middagen også, det var biff stroganof med potetmos, men det gikk heller ikke. Til og med potetmosen sved på tunga.
Etter at middage var over, gikk vi hver til vårt rom for å hvile litt. Steinar sovna, men det gjorde ikke jeg. Men fikk jo hvilt, og det var deilig. Var oppe igjen litt over k 16.00, og når jeg kom ut av rommet da, var Steinar på vei bortover gangen til meg. Da hadde han akkurat våknet.
Vi gikk ned en tur, så jeg fikk handlet litt drikke før de stenger.
Resten av dagen/ettermiddagen var stille og rolig. Frøydis ringte for å høre hvordan det gikk.
Kl 20.00 satt vi oss i dagligstua for å se på tv. Er jo håpløst og se på tv på rommet til Steinar. Først så vi på "Ekstrem oppussing", og så var det film. Vi satt og så på den en stund, men så gadd vi ikke mer. Gikk en tur i 3 etg, før vi var innom C2 igjen, og snakket så vidt det var med Cathinka og de andre nattevaktene. Kan hende det blir en stund til vi ser Cathinka igjen nå, og det er vel det vi kommer til å savne mest. Hun har gjort tingene her mye lettere for oss, bare ved å være her. Og vi har rukket å bli skikkelig glad i henne.
Vi ble bare noen minutter på C2 før vi gikk over på B. Steinar skulle i seng.
Når vi kom på rommet, fikk jeg mld om at Lucie skulle på legevakten. Ikke pga hjertet, men fordi hun hadde fått en nattsvermer i øret. Hun hadde prøvd å få den ut, og Marianne hadde forsøkt, men ikke fått det til.
Det er stygt å si det, men når jeg snakket med henne, satt hun bare å ropte ut innimellom, for den lå jo i øret og surret, og prøvde å komme ut, og det er noe av det mest latterlige jeg har hørt. Jeg ba henne ringe meg når hun hadde vært inne hos legen, men da sov jo jeg.
Stakkars ungen min.....LOL....

Mandag 09-09-08. Dag 20

Var våken en gang i natt, og så at Lucie hadde sendt meg en mld. De hadde ikke fått ut "Knut".
Våknet kl 07.45, stelte meg og gikk ned til 3 etg. Når jeg kom ned til Steinar holdt da på å avslutte blodprøvene.
Vi gikk opp en tur, og kl 10 gikk jeg opp og spiste frukost. Når jeg kom ned igjen, var det legevisitt. Det lister seg stille og rolig oppover igjen. De neutrofile er på 0,4, Lymfocytter 0,9, og Monocytter har kommet opp i 0,5. Klar forbedring fra 0,0, men det gjenstår litt.
Lucie var på sykehuset i dag, for hun måtte til ørespesialist for å få ut "Knut". Det tok 10 sekunder når hun bare kom inn. Og så var han ute. Og hun fikk han med hjem. Hun ringte meg når hun var ferdig, og da var hun veldig lettet. Og det er jo ikke så rart. 
I gruppa er det en jente på 16 år som har skrevet en ballade om Knut. Den må jeg nesten skrive inn her:

Det var en gang en nattsvermer som het Knut. 
Han gikk inn i ett øre, og ville ikke ut.
Han kravlet og kavet, men kom ingen vei.
Men legen tok han ut i en fei!

Åååh, Knut
Du skulle ha kommet deg ut..
Åååh, Knut,
Du skulle ha kommet deg ut..

Skrevet av rebellex 16.

Resten av dagen på huset her gikk i det samme. Steinar får ikke i seg noe særlig, men det er heller ikke å forvente. Det vil komme etterhvert. 
Det skjedde en del i 3 etg denne kvelden. Av positiv art. Men det må jeg nesten sette meg ned å kladde først, for kommentarene satt løst denne kvelden, og vi hadde det utrolig artig. 
Får komme tilbake til denne.
 

Tirsdag 09-09-08.

Våknet veldig tidlig i dag. 06.50. Enda det ble sent i går. Fikk kommet meg i dusjen og vasket håret, før jeg tok med en kaffekopp og gikk ned i 3 etg. Der var selvfølgelig min mann. Og det første jeg reagerte på var at det var så mye igjen i smertepumpa. Og det viste seg når de skulle ta blodprøver at det ene løpet var tett, så han har ikke fått morfin på noen timer. Han kjenner det i tunga, men velger nå å være uten. Og det er jo like greit. Skal jo hjem snart.
Jostein kom kjørende med mamma og Lucie, og de hadde med seg Knut. Stakkars, han var jo sååå liten. 😀
Vi var en tur i 3 etg, og innom rommet til Steinar. Og så var vi oppe i 9 etg og spiste frukost. Gikk innom rommet mitt også, så de fikk se hvordan jeg bor. Kjempekoslig var det. De måtte reiser så de rakk å komme hjem til sr var ferdig på skolen. Og i kveld skal Jostein begynne på karaten. Det skal bli gøy å høre hvordan det går.
Jeg var oppe og spiste som vanlig, og resten av dagen var stort sett stille. Jeg reagerte veldig på at Steinar var utslitt, og jeg ble litt redd for at han var i ferd med å bli dårlig, men det gikk bra. Må være forberedt på at det vil bli sånn noen mnd fremover. Det er tross alt en kraftig kur han har hatt. Men dette skal vi klare.
På kvelden fikk vi besøke av Merete. Og det var kjempekoselig. Hun er kusinen til Steinar, og en utrolig flott jente. Lett å bli glad i. Så vi må være flinkere til å holde kontakten der. Hun hadde veldig dårlig samvittighet for at hun ikke har vært her før, men det skal hun ikke ha. Og nå var vi bare glad for at hun kom. Det var ett stort høydepunkt!!!!
Etterpå var vi en tur i 3 etg, før vi gikk opp til Bjørn for å hjelpe han med pc'en. Det er nok en rambrikke som har gått. Bjørn fant frem cognac og 3 glass, og vi tok oss en liten nipper. Det smakte faktisk godt, selv om jeg ikke liker det. Når vi skulle ned i 3 etg, var vi innom kjøkkenet og tok med oss en åpna rødvin. Men det var jo bare jeg som drakk av den. SÅ jeg ble nok litt pussa før jeg kom meg i seng. Steinar tok kvelden en liten stund før meg, og jeg tok følge med Rita og Bjørn opp. 
Sovnet som ett lite barn, og kanskje for siste gang i 8 etg.  

Onsdag 10-09-08. Dag 22

Våknet tidlig i dag, og er kjempespent på hvordan det går der nede. Kommer vi hjem på perm snart kanskje?
Jeg gjorde meg ferdig oppe, og gikk ned. Møtte Steinar som vanlig i 3 etg. Fikk i oss litt kaffe, og så gikk jeg opp for å spise frokost. Steinar har fått i seg litt mat, men ikke mye.
Når jeg kom ned igjen, var blodprøveresultatene kommet, og Steinar får perm!!!!
Vi skal hjem.😀
Kun perm, så vi må tilbake på mandag.
Jeg måtte opp å rydde på rommet i 8 etg, og så måtte vi jo passe på å få sagt hade til de i 3 etg.
Alle var ikke der desverre.
Manglet Rita og Bjørn.
Drosja kom rett etter kl 13.00.
Deilig å komme hjem.

Mandag 22-09-08

TIDEN ETTERPÅ!!!!!
Jeg skjønner at jeg må komme med noen oppdateringer her, for nå er det flere som har lurt på hva som skjer. Må nok innrømme at dagboka ikke har vært prioritert siden vi kom hjem. For enda er det litt uvirkelig at behandlingen er over, og frykten for svar på de første prøver ligger jo her hele tiden.
Mandag 15-09-08 ble Steinar skrevet ut. Da var det møte med Dr.Fosså. Og avtaler ble gjort.
I uke 45 skal vi tilbake til Radiumen for å ta CT og benmargsprøve. Uka etter, den 12 november får vi svar på disse. Da skal vi ha time med Dr. Kolstad. Bra det blir han. Før dette er det ikke nødvendig å ta noen blodprøver, men om han føler seg dårlig, eller ikke får i seg mat, så skal vi selvfølgelig ta kontakt.
Vi hadde også en rask prat med fysioterapeuten. Stian Håheim. Fikk med ett skriv av han som vi skal levere til fysio her hjemme, men det haster ikke. 
Dr. Fosså skulle ta ut kateteret også, men det gikk ikke så bra. Det hadde satt seg så godt fast at det røyk. Dermed måtte Steinar ned til røntgenlegen og få det ut. Da ble det snittet opp, og sydd 3 sting i underhuden. 
Det er ett eller annet med Steinar og kateter!!!!
Vi var selvfølgelig innom i 3 etg, og denne gangen fikk vi sagt hade til Rita også. 
Og så kunne vi gå ut av døra nede forhåpentligvis for siste gang som innlagt pasient. 
--------------------------------------------------------

Tiden etterpå har gått ganske bra. Steinar har fortsatt problemer med maten. Om han må tygge for mye, så smaker det sånn som det gjorde når han fikk stamcellene. Han er sliten, men klarer seg stort sett bra. Hviler ikke mye. Ikke fordi han ikke vil, men fordi han føler han ikke trenger det. 
Vekten har ikke gått noe opp. 
Jeg sliter! Jeg har fått tid til å kjenne etter hvordan denne tiden har vært, og for første gang på mange mnd kan jeg faktisk gjøre som jeg selv vil. Uten å tenke på at vi skal på sykehuset til den og den dagen. Men, jeg gjør ingenting. Tror jeg er for sliten, eller om det psyken som spiller meg ett puss. Jeg vet ikke. 
Det har vært over 3 lange år med leger, rehabilitering og nye sykehusrunder. Og nå skal liksom en ny rehabilitering begynne. Men på en helt annen måte enn sist. Og denne gangen innvolverer det nok i større grad meg, fordi jeg også må ha hjelp. 
Vi har gått ut og inn av Radiumen siden 1 februar. Det er utrolig mange mnd. 
Og det eneste vi nå kan håpe på er at det er over!!!

Jeg skal komme med oppdateringer om det er noe som skjer. Lurer du på noe, så kan du jo bare ta kontakt. 

Takk for at du har orket å følge med. 

Nå starter ett nytt kapittel. 

Comments

22.08.2010 11:38

pia

Takk for at du vil involvere oss i deres liv. Sterk kost å lese dette.
Jeg må si at du er sterk på alle mulige måter.
Håper alt går bra med deg og dine.
siv