Da er en travel uke over, og en ny står for tur. Har vært en rar uke, og en tung uke. 
Startet forholdsvis rolig, men så dumpet det en konvolutt fra Rikshospitalet i postkassa. Det var en informasjonsbrosjyre på over 40 A4 sider. Tok meg ikke mange minuttene med lesing i den, før jeg var ett stykke nedenfor kjelleren. Skremmende lesestoff, og ikke sånn jeg ville ha valgt å få info om hva som kommer, og kan skje i forhold til tranplantasjon. Vi hadde nok hatt mere nytte av en infotime med lege når det ble snakk om denne typen behandling, så hadde vi vært litt mere forberedt. Det kom også frem at det var viktig at Steinar hadde med seg nærmeste pårørende, og det er jo ikke bare meg som er det. Og som det ser ut nå, så blir det min jobb å informere alle ungene om hva som skal skje fremover.
Onsdag var vi på Drammen sykehus for blodprøvesjekk og legetime. Blodprøvene viste lave blodverdier, så det ble vurdert blodoverføring, men siden vi skal til Rikshospitalet i morgen, så mente legen at de kunne ta en avgjørelse på det. 

Steinar har slitt med øret hele uka, og det har rent, og vært tidvis småvondt. Antatt at det er utslettet som han har på armene som nå har startet i øret. Legen på Drammen mente at en øre/nese/hals lege burde se på det, men så ble det glemt, desverre, da vi snakket oss bort om andre ting. Torsdag var dermed øret blitt så irriterende, så vi tok en telefon til fastlegen. Vi fikk beskjed om å bare kommet inn, så skulle legen se på det. 
Når vi kom inn mente kontordama at vi burde ta en CRP for å se om den var forhøya. Jeg nevnte da at det også kunne være lurt å sjekke blodprosenten, siden den var lav dagen før. Så dermed ble det en blodprøve der også. Den viste en svak økning i CRP, og en nedgang i blodprosent. Ble derfor enig med legen at jeg skulle ringe til sykehuset og informere dem. 
Som sagt, så gjort. Fikk kontakt med "vår" sykepleier, og hun skulle snakke med Dr.Gustavson, og gi meg en tilbakemld. Og dermed ble det bestemt at han skulle ha blod. Så da var det inn på sykehuset på fredag. 
Tok opp det med øret igjen, og Dr. Gustavson fikk ordnet så en spesialist skulle kikke på det når han var ferdig med å få blod. 2 enheter stråla blod fikk han. (Har ikke målt blodverdiene etter dette, men det blir helt sikkert gjort til uka) 
Så gikk turen til 12 etg, og der satt vi nok 1 time å ventet før de hadde tid til å se på han. Det var hovent i mellomøret, så vanskelig å se noe, men det ble sugd ut en del, og sendt til analyse. Legen la inn en "veke", og vi fikk resept på dråper han skal bruke, for å holde det fuktig. Og så ville de ha ut det de la inn i øret før vi reiser til Rikshospitalet på mandag, så da ble det en søndagstur til sykehuset også. Skal fortsette å dryppe i 1 uke til. 

I morgen settes det igang full undersøkelse av Steinar for å være sikker på at han kan gå igjennom transplantasjon. Det vi vet vi skal så langt i uke 11 er: 
Mandag
Oppmøte på Rikshospitalet, sengepost kl 09.30.
Poliklinikk kl 11.00. Og en samtale i løpet av dagen med en tidligere transplantert. 
Tirsdag
HF ? (Aner ikke hva det betyr ,eller hvor det er) kl 09.00
Øyeavdeling på Ullevål kl 10.15
Rikshospitalet lungeavdelingen kl 12.00
Rikshospitalet, og time med ett eller annet kl 13.30 (Regner med at det er lege) 
Hjemreise. 
Onsdag
Tilbake til Rikshospitalet for sjekk av huden kl 12.00 
Torsdag
Radiumhospitalet for å legge inn Hickmann kateter. (Har ikke fått bekrefta time enda, men det kommer nok i begynnelsen av uka.)
Skal prøve å få samlet noe av dette, så det ikke blir så mange turer frem og tilbake. Håper det går. Om Riksen kan operere inn kateteret, så kan vi kanskje få en natt til på hotellet der, og få ordnet alt på onsdag. Krysser fingrene for det. 

Nå er det på tide å komme seg i seng. Nesten ferdig pakka for en natt og lange timer i Oslo. Reiser tidlig, så nytter ikke å rangle i kveld. 

Oppdatering følger i løpet av uka. 

Comments

23.09.2019 06:57

Marit Wiklund

Det høres veldig slitsomt ut, fantastisk at du klarer det! Ønsker dere all verdens lykke til med den videre behandlingen. Så får vi håpe at behandlingen virker.