Uten filter

Jeg tror faktisk at jeg har telt riktig når jeg har kommet frem til uke 25. Men det er faktisk vanskelig å følge med, for ukene går, og det er den samme leksa om igjen og om igjen. Venting, kurer, blodprøver, CT, PET, ny kur, påfyll med dag 8 kur, osv.... Og i mellomtiden: Ingenting. Venting. Ett og annet lyspunkt, noen få timer med avbrekk. Besøk på sykehjemmet, og noen "stjålne" timer med venner, og litt familie. Ikke så mye å se frem til. Bare nye beskjeder fra sykehus og leger, om det i det hele tatt kommer noen beskjeder. Venting, og sette liver på pause har blitt hverdagen siden diagnosen falt. Og midt oppe i dette, feirer vi jul, og nyttårsfeiring er rett rundt hjørnet. Tid for ettertanke og refleksjon over livet, hvordan dette året har vært, og tanker om hva vi forventer av året som kommer. Blanke ark, og alt det der. Og jeg er jo ikke noe unntak. Jeg tenker mye om dagen. Hva slags liv lever vi, hvem bestemmer hvordan vi skal leve, hvilke avgjørelser gjør vi selv, og hva må vi overlate til andre. Og ikke minst; Hvor mye skal vi finne oss i når "de høye herrer i hvite frakker" bestemmer over livet, og døden. 
Vi har fått både opp og nedturer de siste ukene. Beskjed om at det er kur eller paliativt. "Vi får se hva han tåler". Tanker om kurenen virkelig hjelper. Grublinger om hva som vil skje om det ikke går den veien vi håper. Håp om hvordan hverdagen igjen skal komme til oss, som vi vil ha den. Redsel over hva vi kanskje står ovenfor. Om vi ikke hadde kjent på det, så ville vi ikke ha vært normale. Og midt oppe i dette, har vi også kjent på ensomhet, og frustrasjon over å kanskje ikke bli forstått om at sånn som livet vårt er nå, sånn er det, og vi kan ikke kontrolere det, eller legge planer. Det hjelper lite å føle at vi blir bebreidet over at vi ikke kan ta del i livet til de som står oss nærmest. Det er dagsform, og forsiktighet som bestemmer hvordan livet skal bli. Ting må planlegges på en annen måte, og energien er ikke helt der den burde være. Det er utrolig utmattende å være i ventemodus, og tankene tar utrolig mye plass, og tapper den energien som man gjerne skulle ha brukt andre steder. Og dette er ting man ikke skjønner før man står i det med begge bena. 
Julen har på langt nær vært sånn som den har pleid å være. Tradisjoner har måttet vike for manglende energi, og kanskje også lyst ,til å gjøre ting man har pleid å gjøre i førjulstiden. For første gang på veldig mange år har jeg ikke laget sylte. Jeg har ikke laget de småkakene og julegodteriet som jeg har pleid å gjøre. Vi har ikke hatt julefrokost. Vi har ikke feiret med barn eller barnebarn. Desserten jeg tenkte jeg ikke skulle lage, ble laget allikevel, men ble langt i fra sånn som den pleier. Den ene porsjonen jeg laget med krumkaker, ble slett ikke så gode og sprø som de alltid har blitt. Og møljefrokost ble det heller ikke i år. Julen kom tidlig i hus, og er her enda. Den ble bare på en helt annen måte enn den pleier. Og ingenting har vært som forventet, eller som vi er vant til. Men det har heller ikke vært viktig. Og ikke misforstå meg nå, for selv om vi satt alene i julen, så har vi, tross alt, hatt en fin jul. Men savnet etter tid og ork til å være med barn og barnebarn har selvfølgelig vært der. Selv om jeg høyt har sagt at det har gått bra, så har savnet og en form for ensomhet vært veldig merkbar. Og har gjort at jeg har tenkt mye på de som sitter helt alene, som ikke har noen. For tidvis har det kjentes sånn ut for oss denne julen. Ikke fordi vi ikke har hatt innvitasjoner, men fordi situasjonen vi er i har gjort, at sånn måtte det bli. En dag av gangen. 
Dag 8 kur er gjennomført, og vi er ferdig med sykehus for 2019. (Håper vi). Infeksjonene har uteblitt. Antagelig fordi vi har vært forsiktige, og tatt forhåndsregler. Og vi går mot 2020. Lurer veldig på hva det året har i vente for oss. Akkurat nå vet vi ingenting. Aner ikke om de planlegger flere kurer, eller om det er transplantasjon som blir neste steg. Eller neste forsøk må jeg vel si. For vi har jo vært der før, og det gikk ikke bra. 
Vi håper ihvertfall at den siste kvelden i året vil bringe oss håp, og at kvelden blir fin, selv om det kanskje ikke blir en helstekt kalkun i år, eller at desserten blir perfekt, eller at huset er nyvaska. Håpet er bare at Steinar sin form er såpass bra at vi kan få en koselig kveld, men verdens beste venner, at latteren sitter løst, og at formen til Steinar holder til 10 minutter over midnatt. Jeg vet ihvertfall hva jeg håper for 2020. 

Comments

28.12.2019 14:14

Jonny

💚

28.12.2019 00:52

Vivian

Føler med dere, og om det hjelper så ønsker og håper vi at Steinar har nytte av behandlingen og det må bli en snarlig bedring. Dere er i alle fall i våre tanker. Stor nyttårsklem fra Drangedal.